THÈse pour le diplôme d’État








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Les stratégies d’adaptation aux difficultés

Plusieurs PVVIH exprimaient avoir surmonté leurs difficultés d’ordre affectif et/ou sexuel grâce à des stratégies d’adaptation

    1. Les ressources extérieures au corps médical

Certains patients comptaient sur leurs ressources internes et sur des ressources extérieures au corps médical pour accepter la maladie et ses conséquences - activités, amis, famille, associations. O comptait sur elle-même et se raccrochait à des activités qu’elle appréciait quand elle avait des idées noires. V n’éprouvait pas et n’avait pas éprouvé de difficulté affective en rapport avec la séropositivité. Il rappelait qu’il y avait de l’affection dans les relations amicales, et pas seulement dans les relations amoureuses et familiales. P avait rapidement accepté la maladie, et il avait même soutenu sa femme séropositive, sans avoir eu besoin de chercher de l’aide auprès des soignants. Ses difficultés avaient été abordées avec sa mère. Z2 exprimait que l’aide apportée par le soignant consistait à mobiliser les ressources internes du patient. Z4 avait trouvé de l’aide dans le milieu associatif peu après la découverte de sa séropositivité, et Y trouvait régulièrement de l’information au CLG.

O: « Bon ils me demandent toujours comment je vais, bon. Ce sont des gens qui sont présents, mais je ne suis pas quelqu’un qui va les déranger parce que voilà j’ai un vieux coup de blues et que je me dis me jette du 6ème où j’habite ça va faire désordre. Bon tant pis je fais autre chose, je vais au cinéma ou je prends un livre ».

V: « Mais enfin de compte l’affectif il est dans ces groupes-là, d’amis. On est pas bien, tient ben on passe un coup de fil ; on n’est pas bien, tient ben on se fait une bouffe, vous voyez. Mais c’est de l’affectif aussi, qu’on le veuille ou pas. C’est ça en fait et je n’ai pas forcément besoin d’aller rechercher de l’affectif avec une autre personne ou même dans la famille. Et ça je les voie régulièrement ces gens-là en fait, vous voyez ».

P : « Donc je me suis fait la psychologie tout seul et je l’ai accepté normalement et d’ailleurs ma femme elle avait ce problème-là puis elle a pas vu un psychologue puisque je lui ai parlé, je l’ai calmée, et puis maintenant elle l’a très bien accepté et j’ai aucun tabou avec elle » ; « Elles ont été abordées plus avec ma mère on va dire. Je discute plus avec ma mère qu’avec d’autres personnes ».

Z2 : « Moi avec mon psychiatre, mon psychiatre de ville, j’ai fait un chemin énorme. Je le connaissais pas, je voulais pas le connaitre, j’ai posé sur la table tous mes problèmes et essayé de trouver les solutions moi-même, ou peut-être d’écouter ce qu’il pouvait éventuellement me dire pour trouver des solutions. Et puis je me suis rendu compte de toute façon que les solutions elles étaient en moi, et que ce n’était qu’un miroir. »

Z4 : « … j’étais toujours bien entourée parce que j’ai fréquenté AIDES. Ce qui fait que j’étais assez informée des risques qu’il y avait, pour le bébé, pour le compagnon qui l’était pas. » ; « Moi c’était surtout à l’association parce que j’ai pas d’ami. »

Y : «  Puis comme je passe aussi régulièrement au Centre Gay et Lesbiennes à Paris, au CGL, là aussi on a de l’information sur la prévention. »

    1. L’aide apportée par les soignants

X avait été adressé au CMP par son médecin généraliste et était suivi par un psychiatre. Son infectiologue lui avait donné un conseil à visée préventive concernant sa vie personnelle, et son addictologue l’avait rassuré sur le risque de transmission du VIH. Z1 abordait ses difficultés avec tous ses soignants, avait eu un long un suivi avec un psychiatre psychothérapeute, et consultait un sexologue. Z2 racontait une expérience positive avec une infirmière du service de psychiatrie où il avait été hospitalisé, puis avec son psychiatre en ambulatoire. Z4 illustrait bien l’aide que son médecin traitant et son infectiologue lui avaient apporté pour accéder à l’AMP.

X : «… j’en parle, d’un côté depuis que j’ai appris que je suis séropositif mon médecin généraliste m’a tout de suite demandé de prendre un RDV dans un CMP pour un suivi auprès d’un psychiatre, et en même temps par la suite je suis suivi par le Dr … (infectiologue) donc ce qui me permet de pouvoir parler de tous ces troubles d’ordre affectif et sexuel donc j’en parle autant à ma psychiatre qu’au Dr … ici à l’hôpital. » ; « Bon, ici à l’hôpital, l’exemple c’est qu’on est suivi… mon ex par le même médecin, donc par le Dr … et c’est un peu … dans l’encouragement justement d’arriver à quitter justement… bon mon ex s’est mis à se prostituer justement et le Dr … donc m’a fait comprendre que pour moi ça serait bénéfique voilà que ce rapport soit vraiment coupé entre nous deux et juste au risque que j’encours d’autres contaminations comme ça peut-être l’hépatite C ou la syphilis, et c’est une des raisons pour laquelle récemment ben j’ai donc la semaine dernière voilà j’ai dû venir suivre des tests pour connaitre si j’étais contaminé par l’hépatite C et par la syphilis. » ; « …mon addictologue justement voulait me rassurer vis-à-vis du VIH et dans ce rapport que j’ai avec la consommation du GBL et il voulait justement que je participe dans une étude où on prélevait du sperme chez des personnes indétectables depuis longtemps pour essayer de me rassurer dans cette crainte que j’ai justement à infecter quelqu’un dans un rapport avec un séronégatif. »

Z1 : « Avec un psychologue, un sexologue, avec mon médecin traitant aussi, je peux lui en parler donc effectivement je suis très accompagné par le milieu médical et je pense être assez bien informé des modes de transmission, des risques, et mon expérience maintenant fait que je ne le dit pas si on ne me le demande pas sachant qu’on est en France et que tout le monde doit être informé qu’un gay a vingt pour cent de chance d’être séropositif. » ; « . Donc psychologue, sexologue et j’ai aussi était suivi par un psychiatre pendant dix ans quand j’ai commencé mon traitement en 2000. Là j’ai un peu pété les plombs et j’ai été suivi par un psychiatre, le Dr…, et ça a duré 7-8 ans cette affaire, jusqu’au jour où je lui ai dit écoutez j’ai l’impression de tout vous avoir dit. Bon mon analyse n’était pas finie, les problèmes n’étaient pas tous… mais bon voilà, donc effectivement je me suis fait aider de psychiatres ou de psychologues, voire même maintenant un spécialiste de la chose, un sexologue, qui est un discipline qui est très peu développée en France. C’est à la marge, il y en a très peu je crois, et c’est bien parce que techniquement ils sont très compétents. Donc on peut parler des pratiques, que ce soit la prévention du SIDA, les modes de transmission, mais aussi les problèmes d’érection ou d’éjaculation et tout ça. Voilà, donc moi j’aime bien me tenir informé avec des spécialistes. » ; « Sur cette position de l’annonce de la séropositivité à un partenaire, j’en ai parlé justement à mon sexologue en disant moi je ne le dis pas si on ne me le demande pas et il m’a dit que c’était une très bonne façon de faire puisque ça permettait de pas casser l’amour dès le départ, tout en étant aussi très honnête, c’est-à-dire on ne ment pas. C’est un peu un mensonge par omission mais il est compensé par le fait qu’effectivement le partenaire il a pas quinze ans, il est adulte, il sait qu’il y a ce risque et comme de toute manière les pratiques seront protégées, il n’y a pas de risque de contamination, donc je ne fais pas prendre de risque, et moi je ne me gâche pas des opportunités, tout en restant honnête. Si on me demande je dis. Donc effectivement j’ai eu cet échange avec ce sexologue et ça m’a un peu aidé pour savoir si ma position était correcte ou s’il fallait le dire dès le départ. Lui m’a plutôt dit non c’est pas utile, il est adulte, il sait que le risque est là, s’il veut le savoir il pose la question et c’est très courageux, tout le monde ne le fait pas donc c’est déjà très bien de le dire, parce que beaucoup répondrait à cette question ben non je l’ai pas pour éviter tout psychodrame ; donc voilà ma position est à la fois honnête et protectrice de mes premières relations. Que ce soit pas un tue l’amour, un frein à faire l’amour. »

Z2 : « C’est pour ça que la sexualité est un vrai problème, parce que quelque part ça reste tabou, d’un autre côté les soignants n’ont pas envie d’entendre ça. Là où j’ai eu le maximum d’aide, ça a été une infirmière en psychiatrie. Elle est rentrée un jour dans ma chambre, et j’étais en train de faire des petits papiers en disant ça je veux plus dans ma vie, ça je veux…elle me dit qu’est-ce que vous faites. Je lui dis ben voilà, je suis en train d’essayer de faire le point avec moi-même et elle me dit mais vous savez, vous pouvez venir dans le bureau des infirmières, on est là aussi pour ça, vous écrivez le plus d’un côté le moins de l’autre, on essaie de discuter ensemble. C’est la seule qui a eu un côté j’allais dire maman quelque part ou grande sœur pour me dire y’a pas de souci, si tu as besoin de parler, d’y voir plus clair et en nous on peut t’aider. Ça venait pas des médecins, ça venait des petites mains comme d’habitude. » ; « Moi avec mon psychiatre, mon psychiatre de ville, j’ai fait un chemin énorme. »

Z4 : « Avec mon médecin actuel, parce que lui je vais le voir tout le temps parce que j’ai même son portable, je peux le voir. Celui de l’hôpital je la voit une seule fois par an. Mais je partage tout. Quand j’ai eu envie d’avoir un enfant, tous les deux ils m’ont bien accompagné, on en discuté, ils ont fait le courrier. Bon c’est aussi arrivé qu’il y a eu beaucoup de choses qui se sont mélangées, j’en ai pas eu pour beaucoup d’autres raisons, mais vraiment j’ai été bien suivie. C’est eux qui devaient témoigner auprès des gynécologues, auprès des centres où je devais aller, qui transmettaient tout mon dossier pour dire voilà il y a aucun risque, la dame elle est bien suivie, on ne trouve pas de contrainte par rapport à ses médicaments. Parce que moi je partageais toujours ce que je voulais avec eux. Donc c’est arrivé que j’en ai pas eu, mais vraiment j’ai toujours partagé avec eux. »

  1. Les freins à aborder les difficultés d’ordre affectif et/ou sexuel avec les soignants



    1. La méconnaissance du rôle des soignants dans la prise en charge des difficultés d’ordre affectif et /ou sexuel

Quand T avait souffert d’un sentiment d’isolement et d’un repli sur soi, il n’avait pas exprimé sa souffrance auprès des soignants, car pour lui, ce n’était pas leur rôle d’apporter un soutien psychologique. Il pensait que le rôle du médecin était uniquement de s’occuper de l’aspect somatique de la maladie.

T : « Non, ça j’en parle pas avec les médecins, parce que pour moi ils ne sont pas concernés » ; « Oui, parce que mon médecin il n’est pas concerné par mes difficultés personnelles, ça ça devient personnel » ; « Il n’est pas psychologue, il n’est pas une association » ; « ils peuvent être disponibles mais seulement moi je ne l’ai pas amené ce rôle-là parce que c’est pas leur rôle. »

    1. La gêne du soignant

Y racontait une expérience désagréable avec un médecin qu’il avait consulté en province : il avait senti un malaise de la part de ce dernier dès l’annonce de sa séropositivité.

Y : « Avec les soignants dans le cadre de l’hôpital tout se passe très bien. Bon avec mon médecin généraliste aussi. Après j’ai eu une pas très bonne expérience il y a une quinzaine d’années avec un médecin en Province quand j’étais en vacances. Je venais parce que j’avais mal au dos, il s’est avéré ensuite que c’était un début de zona. Je lui ai dit que j’étais séropositif et tout de suite j’ai senti qu’il s’était braqué, ça m’a mis très mal à l’aise, c’est tout. Bon, j’ai perçu que c’était quelqu’un qui n’était pas très habitué à ce que les patients lui disent la chose comme ça. »

    1. La difficulté d’un dialogue empathique

Z4 avait changé d’infectiologue car le dialogue ne passait pas bien, et qu’elle s’était senti jugée. Z2 avait eu une mauvaise expérience avec un psychologue hospitalier qui ne voulait pas entendre parler de sexualité. Les propos de U et V illustraient l’importance de la relation de confiance et de la qualité d’écoute du soignant, car ces personnes avaient eu toutes les deux des médecins peu ouverts à la discussion et ce qui avait limité leur expression. U parlait uniquement de l’aspect somatique de la maladie avec les soignants. Il s’était posé des questions concernant le risque de transmission du VIH, mais n’avait pas osé en parler, en partie à cause du relationnel avec ses anciens soignants, qu’il trouvait moins à l’écoute que le médecin spécialiste assurant son suivi depuis un an, et avec qui il parlait ouvertement. V exprimait que certains soignants s’intéressaient plus volontiers à la sexualité que d’autres. Au contraire, les propos de S illustraient un dialogue empathique avec son infectiologue qu’elle considérait comme une « mère ».

U : «… je faisais vraiment une frontière entre ce qui était les traitements et la maladie, et ma vie privée » ; « Tout ce qui était en relation de …sexuel, je n’abordais jamais le sujet » ; « les risques d’infection par rapport à des relations que j’aurais pu avoir. Je ne posais jamais ce genre de question, je l’apprenais par des revues ou ce que je pouvais lire, mais jamais je ne posais ces questions-là à mon médecin » ; «… je pense que je ne tombais peut-être pas sur les personnes adéquates dans le milieu hospitalier pour une éventuelle écoute. Les médecins que j’ai pu avoir dans le passé étaient là uniquement - j’avais l’impression- pour tester ma maladie. Les choses ont changé maintenant puisque j’ai une femme médecin avec qui j’ai eu des relations -j’ai l’impression- beaucoup plus proches et avec qui je peux parler plus facilement. Mais je pense que j’avais pas un médecin qui était à l’écoute pour m’entendre finalement » ; « Je n’avais pas une affinité assez prononcée avec elle pour lui poser ce genre de question alors que maintenant avec le médecin que j’ai depuis un an- c’est assez récent- les choses ont…j’ai l’impression qu’il y avait beaucoup plus d’écoute, je me sens beaucoup plus proche d’elle que la personne que j’avais ici avant » ;  « Le relationnel était pas du tout le même et ça c’est quelque chose de très important d’avoir quand même une personne qui est plus à l’écoute. La personne avant, elle était vraiment axée sur les traitements, les résultats mais il n’y avait pas d’autre approche ».

V : «… moi les médecins que j’ai consulté sauf l’autre-là qui j’ai l’impression s’en foutait complètement, ce n’est pas pareil elle n’aimait pas trop aborder ces problèmes-là, mais par contre avec les autres, les derniers-là, y’a aucun problème. Tous les problèmes on aborde. »

S : «… c’est elle qui me l’a annoncé donc je me confie à elle facilement parce qu’elle est comme une mère pour moi. Moi, même à ma propre mère je ne peux pas annoncer ça. »

Z4 : « Là ça s’est passé plutôt très mal avec le médecin que j’ai trouvé qui était spécialiste aussi. J’ai eu que des spécialistes. Le premier il était bien, le second pas très bien et puis après c’était ici, ça s’est passé bien. » ; « J’ai trouvé c’est comme si il me trouvait un peu responsable de ma situation et puis c’était surtout le dialogue il passait pas très bien. » ; « Mais j’étais pas à l’aise avec elle. Elle me renvoyait l’image de quelqu’un qui est un peu responsable de sa situation donc c’était un peu ça. » ; « Mais il est arrivé deux fois, je suis partie sans médicaments. Avec l’autre médecin que je vous dis là, c’est des choses qui peuvent arriver, c’est-à-dire je suis quand-même assez responsable, mais c’est arrivé, j’ai oublié, je pensais avoir mis dans la trousse. Mais la façon dont il me parlait, c’est vraiment…ça j’ai…Pourtant c’est déjà arrivé même avec mon médecin actuel. Mais comme il dit c’est la seule chose dans votre vie qu’il faut pas oublier. Oubliez tout ce que vous avez, mais si vous savez que vous partez de chez vous, que ce soit la seule chose que vous emportez, c’est vos médicaments. Mais c’est pas aller me crier, vous voyez. C’est un peu sur ce genre de chose que les relations étaient pas bien avec l’autre. Parce que moi je suis quand-même assez responsable, savoir que ma vie dépend de ces médicaments-là. » ; « Mon médecin actuel je lui cache rien. Avec mon médecin actuel, parce que lui je vais le voir tout le temps parce que j’ai même son portable, je peux le voir. »

Z2 : « Quand j’étais à l’hôpital…, j’ai fait une grosse déprime donc j’ai demandé d’aller à l’hôpital…en psy…donc j’avais des psychiatres qui passaient tout le temps, y’avais un psychologue qui était juste infernal. » ; « Donc le psychologue arrive, il commence à me dire mais quel est votre problème, je vous écoute, etc. et j’ai commencé à lui parler de sexualité, donc il m’a entendu pendant cinq-six secondes et il m’a dit attendez, c’est extrêmement privé ce que vous me racontez-là. Je lui ai dit attendez monsieur, vous êtes psy ? Je suis en service de psychiatrie, j’ai besoin de parler de sexualité et vous trouvez ça choquant et très intime ? »

    1. La peur d’être jugé

Pour Q, la sexualité était du domaine de l’intime et elle avait peur de se sentir jugée par les soignants si elle en parlait. W, qui n’arrivait pas à annoncer la séropositivité à son partenaire avait peur d’être jugée si elle parlait de ses relations non protégées avec les soignants.

Q : « Pour moi en fait j’aimerais pas qu’on s’immisce dans ma sexualité quoi. Je trouve juste de parler peut-être avec quelqu’un de plus intime. Pas à un médecin ou… » ; « Non mais en fait je me dis peut-être qu’il vont pas comprendre, peut-être qu’ils vont me juger, je sais pas, peut-être, j’arrive pas… » ; « Comment on peut faire pour faire un enfant ? J’osais pas trop peur demander quoi. Donc j’allais plus prendre conseil dans les associations où j’allais… C’est un peu comme ça que je me suis renseignée mais je n’ai pas osé demander au médecin comment ça se passait. Je sais pas j’avais peut-être honte, peut-être peur d’être jugée je sais pas. »

W : « Je lui en ai parlé dernièrement, quand il m’a parlé de vous, j’en ai parlé comme je vous dis là, que j’ai des relations non protégées avec quelqu’un, je ne sais pas si ça a vexé le médecin, je ne sais pas. »

    1. Le repli sur soi

O préférait garder ses idées noires pour elle avec le sentiment qu’elle dérangerait les soignants en leur demandant de l’aide.

O : « Bon ils me demandent toujours comment je vais, bon. Ce sont des gens qui sont présents, mais je ne suis pas quelqu’un qui va les déranger parce que voilà j’ai un vieux coup de blues et que je me dis me jette du 6ème où j’habite ça va faire désordre. Bon tant pis je fais autre chose, je vais au cinéma ou je prends un livre ».

    1. L’anxiété

N se disait angoissée.

N : « Parce que comme moi je ne parle pas beaucoup, des fois je vais chez le médecin, il me demande si tout va bien, je dis oui, chaque fois je dis oui, des fois j’ai envie de parler mais des fois je sais pas pourquoi ça…je suis un petit peu angoissée en fait. »

    1. Des freins non identifiés

M ne caractérisait pas le blocage qui l’empêchait d’aborder spontanément les difficultés rencontrées dans sa vie affective et sexuelle. P ne prenait pas l’initiative de poser des questions aux soignants, sans préciser pourquoi.

M : « On n’en parle pas du tout. Donc moi après, je peux peut-être de mon côté poser des questions, mais bon, je sais pas, ça bloque. Je fais ça, ça, ça et après je m’en vais, le rythme habituel. »

P : « Avec les soignants je suis pas bloqué aussi mais bon ils m’ont jamais posé de question donc… Si on m’en pose j’y réponds, si on m’en pose pas je réponds pas. »

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