THÈse pour le diplôme d’État








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Rôle de l’expérience personnelle des soignants pour aborder la vie affective et sexuelle avec les PVVIH



    1. L’expérience professionnelle

La formation et la durée d’exercice auprès des PVVIH facilitaient la communication. A, médecin généraliste interrogeait spontanément ses patients, séropositifs ou non sur leur sexualité. Cette compétence lui venait au moins en partie d’une formation en sexologie qu’il avait suivi au cours de sa formation médicale initiale. Il pensait être plus à l’aise pour aborder la sexualité que des collègues généraliste et internes qu’il côtoyait. Pour I et K, sexologues, et pour J, psychologue, l’abord de vie affective et sexuelle des patients était facilité par leur discipline.

A : « ….c’est un petit peu le hasard si j’ai fait ça, mais j’en ai tiré véritablement bénéfice. » ; «… je suis encore en avance sur les autres médecins généralistes, pour ceux que je vois, soit mes internes, soit mes collègues sur ce qui est la façon d’aborder facilement la sexualité. »

I : « Toujours. Très facilement. D’abord on commence toujours par parler de prévention évidement, mais en général c’est ça, ou de non prévention parce que parfois ils zappent. Enfin ils savent tout, ils savent en général autant de choses que nous et puis on évoque tout le reste. Parce que la vie sexuelle c’est pas que la pénétration. Mais la vie affective ça peut être vaste, ça peut être l’affection d’un copain, d’une copine, d’un parent, de la famille, des gens au travail, de son médecin. »

J: « … je trouve qu’avec l’expérience que j’ai ici à … c’est-à-dire avec des patients séropositifs, j’ai appris à tout entendre, enfin il n’y a pratiquement rien qui peut me choquer…» ; « Je suppose que c’est l’expérience ici qui m’a aidé en fait, c’est-à-dire la réflexion autour des personnes que je vois ici depuis douze ans. De toute manière pour pratiquer la psychothérapie c’est une formation perpétuelle donc une réflexion permanente, des échanges avec d’autres psy qui reçoivent cette population, au début j’avais une analyse de contrôle pendant sept ans, au début de ma pratique, voilà, qui m’a aidé à savoir faire un diagnostic et diriger les séances, diriger la cure comme dirait Lacan. Et d’entendre ce qu’il y a derrière la sexualité. Pour moi c’est très important de ne pas s’attacher à la plainte ou au symptôme mais d’essayer de comprendre ce qui sous-tend ces symptômes ou cette plainte. »

K : « …ils poussent la porte, ils s’assoient, et si je leur demande pourquoi ils viennent, ils me disent vous êtes sexologue, ils connaissent déjà la réponse, et ils savent qu’on va parler de sexualité. Donc il n’y a pas de difficulté pour moi, pour eux non plus du coup. »

    1. La vie privée

G et I montraient que la vie privée du médecin influait sur ce qu’il disait et la façon dont il le disait au patient. Cette expérience jouait dans la communication avec le patient, en même temps que ce qu’elles avaient appris dans des formations théoriques.

G : « Ce qu’on vit soi-même ou qu’on a déjà vécu soi-même euh forcément ça joue dans ce qu’on peut dire aux gens. La façon d’aborder les problèmes de relation de couple, de sexualité, de troubles, d’inquiétude, de stress tout ça » ; «  c’est sûr, ce que j’ai vécu, je pense que ça rentre beaucoup en ligne de compte dans ce que je peux dire et la façon dont je peux le dire aux patients… ».

I: « Ici on parle beaucoup de l’homophobie des médecins c’est pour ça qu’en grande partie il existe l’AMG » ; « Ce qui m’a aidé peut-être c’est de connaître les homosexuels, et puis le fait qu’ils sachent que le médecin est homo. On a des façons de parler qui sont beaucoup plus directes. »

  1. Besoins des soignants pour mieux aborder la vie affective et sexuelle avec les PVVIH en dehors des formations



    1. Le temps de consultation

F et B estimaient manquer de temps de consultation en règle générale, pour toutes les pathologies.

F : « Plus de temps aussi de consultation parce que ce qu’on dit là c’est des choses idéales et tout ça et après dans la réalité on n’a pas toujours autant de temps avec les patients. Mais ça c’est valable pour n’importe quelle pathologie, c’est pas propre au VIH, c’est vrai qu’on est toujours un peu quand-même à courir après le temps. »

B : « Le temps c’est toujours le cas pour parler de tout, de toutes les pathologies. »

    1. Le temps de suivi nécessaire à l’établissement d’une relation de confiance

Pour B et J, une relation de confiance entre le patient et le soignant se construisait avec un minimum de temps, et conditionnait la possibilité de parler de vie affective et sexuelle.

B : « …je pense qu’il y a une relation qui se met en place avec les patients, ça se fait avec le temps, en tout cas avec certains patients. »

J : « Je crois que c’est vraiment dans la relation de confiance. Il y a des patients qui adorent leur généraliste, enfin qui adorent ou bien qui ont une relation très forte avec le généraliste et c’est ça qui est le plus important. C’est le lien. C’est la relation, que dans la relation avec le médecin, il se sente assez à l’aise pour dire son intimité. Pas jugé, surtout pas jugé. Je crois que c’est le plus important, c’est la relation. »

    1. S’imposer des règles dans la pratique

C pensait que ce qui l’aiderait à mieux prendre en charge la santé sexuelle des PVVIH  serait déjà de toujours avoir à l’esprit l’importance d’aborder la vie affective et sexuelle.

C : « …, je pense que ça peut venir que de moi. Vraiment moi, m’astreindre à réfléchir à cette problématique tout le temps, tout le temps, tout le temps. L’avoir en tête en permanence comme tu as la tension en tête. »

    1. Des brochures destinées aux patients

B trouvait intéressant de pouvoir disposer de brochures sur la santé sexuelle au cabinet.

B: « …les plaquettes qu’on pourrait avoir ici par exemple que les patients pourraient lire en salle d’attente ou des choses comme ça, je sais pas c’est difficile parce que ça dépend de ce qu’il y a dans ces plaquettes. Après c’est pas forcément ciblé sur les séropositifs mais sur la sexualité, la prévention en général. »

    1. L’outil internet

Pour B, les recherches effectuées sur internet par les patients pourraient générer des questions, offrant aux soignant l’occasion de rebondir.

B : « …ils ont parfois regardé beaucoup beaucoup de choses et donc après ils peuvent venir avec des questions eux-mêmes aussi. Alors là forcément on rebondit très vite. »

    1. Une meilleure communication entre les soignants

A, B et C, généralistes trouvaient qu’ils voyaient peu leurs patients séropositifs suivis à l’hôpital, et ils ne savaient pas forcément ce qui était abordé avec l’infectiologue lors du suivi hospitalier, concernant la santé sexuelle. G, infectiologue, ne savait pas forcément ce qui avait été abordé par les équipes de procréation médicalement assistée.

A : «…la prise en charge globale est compliquée pour des patients qui sont captés parfois, je le sens comme ça par l’hôpital. »

C : « …en plus ça dépend à quelle fréquence tu vois les patients mais les patients VIH qui vont bien, tu peux les voir tous les quatre mois quoi, donc tous les quatre mois c’est pas suffisant quand même pour créer une relation très intime… »

B : « …souvent on est en binôme entre guillemets donc elles ont un suivi hospitalier et parfois généraliste ou elles viennent nous voir quand il y a un souci particulier, et je sais pas ce qui est abordé dans le suivi hospitalier, dans la consultation hospitalière, parce que quand on reçoit les comptes-rendus on reçoit les charges virales, les traitements, les machins mais on ne nous dit pas grand-chose voilà sur les questions abordées et je pense qu’ils ont pas le temps… »

G : « On manque un peu de retour quelques fois, c’est pas tout à fait ça, des fois c’est un peu en sens unique, sur le suivi. Le suivi, ce qui peux être dit au couple, on a pas forcément beaucoup de retour, enfin de retour régulier en tout cas de la part de ces équipes-là voire pas du tout pour certaines. » ; « …donc ça ça manque un peu parce que…ben parce que on apporte quand même, enfin eux je pense qu’ils abordent aussi des problèmes qui sont pas seulement des problèmes concrets de avoir un enfant, et qu’est-ce qu’il faut faire pour avoir un enfant. Y’a aussi tout ce qui est à côté… »

    1. Des correspondants formés à la prise en charge de la dimension psychologique des difficultés d’ordre affectif et sexuel

G manquait de correspondants prenant en charge la dimension psychologique des troubles sexuels, et E manquait de correspondants prenant en charge l’addiction sexuelle.

G : « …ça manque beaucoup d’avoir des personnes quel que soit leur formation initiale, hein, ça je sais pas trop, psychologue ou urologue pour les hommes ou pour les femmes d’ailleurs ou gynéco, enfin je sais pas qui aient cette formation, cette dimension psychologique, quoi, du versant psychologique des problèmes sexuels… » 

E : « … on aurait besoin de consultations spécialisées de prise en charge de l’addiction au sexe, le besoin de multipartenaire, les frustrations que ça engendre, les prises de risque, les choses comme ça. »

    1. La prise en compte des spécificités des populations immigrées

G et E estimaient ne pas disposer d’assez de correspondants formés à la prise en charge de la dimension psychologique des difficultés affectives et sexuelles chez les personnes de culture étrangère.

G: « …c’est peut-être finalement pour les hétérosexuels je pense que c’est…les hétérosexuels et les populations qui sont un peu…différentes dans le sens qui sont pas françaises ou européennes, enfin qui ont une culture aussi un peu différente que c’est le plus difficile, de trouver des gens qui répondent à leurs questions ou à leurs attentes quoi. Y’a peut-être une dimension quand même un peu, comment dire ethnique ou qui entre en ligne de compte là-dedans et qui manque un peu. On est plus limité dans le choix quoi, c’est plus difficile de trouver quelqu’un qui va répondre sur des problèmes de sexualité chez une personne africaine ou maghrébine, je pense. Je sais pas s’il y a des différences…mais je pense qu’il peut y en avoir et à ce moment-là non est pas formé pour ça quoi. »

E : « … on aurait besoin de psychologues, de psychothérapies, de passerelles transculturelles, de consultations en ethnopsychiatrie avec une prise en charge Sécu parce que ces gens-là n’ont pas les moyens. C’est déjà difficile de faire le pas mais en plus de ça ils ont pas les moyens de payer les consultations, que si on envoie une africaine standard VIH en psychanalyse au psy du coin qui lui fait l’analyse freudienne ça n’a même pas de sens quoi, et que du coup dans le transculturel ou quelque chose qu’elle puisse comprendre ça existe pas… »

    1. Une implication forte des pouvoirs publics dans la santé publique et un message préventif plus clair de certaines associations

B  soulignait que les campagnes de prévention à l’échelle nationale s’adressaient aux séronégatifs et pas assez aux séropositifs. E attendait plus des pouvoirs publics sur la compréhension des échecs de prévention. Il trouvait que les réflexions pluridisciplinaires devraient se multiplier. Il trouvait aussi que certaines associations trop communautaristes ne facilitaient pas le débat de santé publique sur la prévention de l’infection à VIH.

B : « …il y a les campagnes qui sont faites au niveau national, l’utilisation des préservatifs, mais qui ont un impact souvent…qui ont plus d’impact à mon avis sur les gens qui ne sont pas séropositifs que sur ceux qui sont déjà séropositifs. »

E : « …on est tous en échec sur le message de prévention. Donc on n’est clairement pas aidé par les pouvoirs publics. Y’a jamais eu de vraie campagne ou de vrais moyens donnés pour ça, y compris financiers parce que hein quand on pense que les préservatifs ça reste payant, enfin pour les hétéro, enfin pour ceux qui vont pas dans des bordels, parce que dans les bordels on les distribue gratuitement mais ailleurs il faut se les payer… » ; « Les campagnes de pub à part premier décembre ça n’existe pas, quand on fait elles doivent être soft, et rien montrer, rien dire… » ; « …le secret qui fait qu’on arrive pas à le dire aux autre alors qu’il y a pas de vraie stigmatisation apparente en France en tout cas moins qu’ailleurs et ben ça reste très stigmatisant quand même. Donc quand on est séropo on peut pas le dire à sa copine ou à son copain, ça c’est un vrai problème. Pourquoi ça reste stigmatisant dans la population générale ? Ou pourquoi les séropos se sentent stigmatisés et arrivent pas à le dire ? Et donc je pense qu’on aurait besoin de comprendre ces phénomènes avec probablement des partenaires non médecins, et qu’on travaille trop en circuits fermés et que nous les médecins on n’a pas trouvé la réponse en vingt ans donc on la trouvera pas, et que la réponse elle doit être probablement avec des psychologues, avec des sociologues, avec des gens de la société civile, avec des politiques, avec des médecins. » ; « … on aurait besoin d’associations qui soient moins communautaristes et qui du coup soient plus dans un débat de santé publique qui soit clair, avec des messages que eux-mêmes aient compris, qu’ils puissent relayer, qui soient clairs. »

  1. L’intérêt des soignants pour des formations pratiques

Les soignants étaient toujours favorables à l’idée de formation continue, mais ceux qui avaient le plus d’expérience dans l’abord de la vie affective et sexuelle des PVVIH, étaient moins souvent intéressés par une formation sur ce thème, à moins qu’elle soit vraiment attrayante. Ils donnaient leur avis sur les types de formations qu’ils trouveraient intéressantes et auxquelles ils seraient susceptibles de participer. Une des participantes, sexologue avait déjà dirigé une formation.

    1. Des séminaires avec cas cliniques

B et L suggéraient l’échange entre professionnels sur des cas cliniques.

B : « D’abord le partage avec d’autres médecins. Ça déjà je trouve ça intéressant parce que chacun a son expérience de cas cliniques, de problèmes relationnels et je pense que c’est important de partager ça. Nous on a l’avantage ici d’être en cabinet de groupe et ça même sans les formations on partage et ça c’est toujours intéressant... »

L : « …des séances …pour acquérir un peu l’expérience des situations cliniques, ou la relecture de cas »

    1. Des séminaires pluridisciplinaires

Les soignants suggéraient des séminaires basés sur des échanges interdisciplinaires. Ils citaient comme participants potentiels: médecins généralistes, infectiologues, psychologues, comportementalistes, sexologues, sociologues, ethnologues.

D : « Ben les infectiologues généralement ils connaissent très bien le sujet, les sexologues, oui, les deux. »

C : « Une discussion autour de ça, par forcément un truc très formel, une discussion autour de ça avec des gens qui font du VIH. Avec un infectiologue et un sexologue par exemple ça serait pas mal. »

E : « Il faudrait peut-être plus des formations sociologiques, ethnologiques, comportementalistes, de psychologues, voilà. Mais en tout cas des choses qui sortent de la formation purement médicale théorique. Ça apporte pas grand-chose ça. Elargir un peu l’univers sur la compréhension enfin nos univers sur la compréhension des patients. »

J: « Je trouve que dans des colloques où des psy interviennent où il y a beaucoup de médecins, ça les intéresse beaucoup les médecins, parce qu’ils ont pas vraiment, ils sont pas vraiment formés pour penser au sujet, au sujet, à l’être humain, dans son unicité, dans son individualité… »

    1. Des moments d’échange entre soignants et PVVIH

I trouvait que les médecins devraient rencontrer des séropositifs pour apprendre à les écouter. En outre, il avait entendu à plusieurs reprises des patients se plaindre de discrimination de la part des médecins. F trouvait qu’il était important que les réunions de formation mélangent les soignants et les personnes séropositives, que les personnes séropositives soient si possible plus nombreuses que les soignants, et que les formations soient organisées en dehors de l’hôpital pour mettre plus à l’aise les participants.

I : « Il faudrait faire un séminaire et puis faire rencontrer des femmes et des hommes séropositifs à des médecins et puis voir déjà ce que les gens séropositifs peuvent attendre, qu’est-ce qu’ils ont envie d’entendre, qu’est-ce qu’ils ont pas envie d’entendre, parce qu’il y a des choses qu’ils ont pas envie d’entendre hein de la part des soignants, des choses qu’ils savent, qu’on leur rabâche, par exemple la prévention, le port du préservatif, je pense qu’ils doivent en avoir marre d’entendre ça. Il y a souvent des façons de l’aborder. Une chose est certaine que ce qu’il faut c’est les laisser parler parce qu’ils ont plein de choses à dire et euh et qu’on les entend pas toujours. « Ah, vous êtes séropositif, bonjour, et vous utilisez les préservatifs ? ». Boum, on lance ça comme ça en pleine figure et c’est tout le temps ça dès qu’ils vont chez le médecin, enfin quand ils connaissent pas le médecin et ils en ont marre d’entendre ça, quand c’est pas des choses encore pire d’ailleurs. Tu peux pas imaginer ce que les patients séropos peuvent raconter en allant chez les médecins. Y’en a qui vont se mettre à nettoyer la poignée de la porte ou qui font passer à l’alcool le divan d’examen ou les dentistes qui veulent même pas les voir : « non non ne restez pas, je peux pas vous soigner ». Y’a des gens qui se plaignent de tout ça et je comprends très bien qu’ils se plaignent.» ; « … il faudrait faire rencontrer des patients avec des médecins parce qu’il y a des médecins qui ne voient jamais de séropositifs ou même s’ils en voient ils zappent. »

F : « Formation et surtout rencontre des patients porteurs du VIH eux-mêmes. C’est pour ça qu’il y a certains…j’ai très bien compris qu’Action Traitement fasse cette réunion-là sans soignant parce que c’est complètement différent quand les gens sont avec ou sans, ça j’ai très bien compris mais c’est justement le ressenti des patients qui est important pour nous, pour pouvoir aborder les choses, aborder celles qui sont importantes, les respecter dans celles qui qui sont trop intimes ou ça n’a pas d’incidence particulière et respecter ça et surtout avoir un peu de retours de patients porteurs du VIH pour savoir comment ça se passe leur sexualité, enfin comment ça se passe dans leur tête au moment de la sexualité. Est-ce que à chaque fois qu’il ou elles ont un rapport sexuels ils y pensent, est-ce qu’ils en ont peur. Alors avoir des formations oui et surtout des retours de personnes concernées. » ; « …qu’il y ait moins de soignants et plus de patients et que ben oui ce soit vraiment eux qui nous montrent la réalité de ce que c’est parce que, enfin tu vois ce que je veux dire, dès qu’il y a des soignants, c’est les soignants qui vont donner des cours aux autres, enfin c’est un petit peu cette représentation-là, et faire passer une autre représentation, dire ben non voilà dites-nous quoi parce que nous on ne sait pas… » ; « Je pense que rencontrer des patients pour discuter de comment on pourrait améliorer les choses, ou comment ils l’ont ressenti, si on fait ça dans le cadre de l’hôpital et ben on reprend chacun nos rôles où nous on est les soignants, eux ils sont les patients. De la faire dans un cadre en dehors de l’hôpital déjà, voilà, je trouve que ça met un peu tout le monde sur le même plan et puis ça montre aussi que c’est une démarche volontaire, les gens sont plus motivés dans ce cadre-là. »

    1. Des séminaires sur le relationnel permettant d’acquérir des outils de communication

Les médecins comme B, C, et D exprimaient des attentes en termes de formation basées surtout sur l’échange de pratiques leur permettant d’améliorer la communication avec les PVVIH. B disait qu’elle viendrait chercher des outils de communication. Pour K, sexologue et formatrice, c’était important que les soignants assistent à des formations dans lesquelles on parle de tous types de pratiques sexuelles avec les mots appropriés, pour acquérir une familiarité avec ces pratiques et avec ces mots, et ne pas être gêné si ça doit arriver dans le discussion avec le patient.

B : « …peut-être avoir des outils, nous dans notre communication qu’on pourrait éventuellement ressortir lors de la consultation. Des phrases ouvertes, des questions ouvertes, voilà, sur lesquelles le patient pourrait rebondir, ou pas, voilà. Donc moi si jamais je faisais une formation, c’est ça que je viendrais chercher. Des petites astuces, des petites aides pour que ça ait pas l’air…pour que ça fasse partie de la consultation. »

C : « … plutôt une discussion entre praticiens, un échange de pratiques avec des gens qui t’orientent un peu et te donnent des clés pour savoir quelles sont vraiment les choses à aborder, parce que tout n’est pas pertinent quand tu parles de sexualité. »

D : « On devrait peut-être être formés pour ça et regarder qu’est-ce qui se fait, qu’est-ce qu’il faut dire, qu’est-ce qu’il faut pas dire, qu’est-ce qu’il faudrait qu’ils fassent, qu’ils fassent pas selon les individualités car chaque personne est une individualité quand-même. »

K : « Juste des formations sur écouter et parler de sexualité, entendre et parler de sexualité quand on est soignant. » ; « Si on dit pas pénis, si on dit pas vulve, si on dit pas vagin, et puis tout un tas d’autres mots de pratique etc. Je pense qu’il a une espèce, pas que les gens les connaissent pas, mais de familiarité et d’oser les employer aussi. » ; «… pour demander aux personnes comment ça va, pas rougir ou bafouiller en posant la question et au retour de la réponse, je pense que ça peut s’entrainer… » ; « Je suis pas sure que tous les soignants connaissent le mot anulingus. Je suis sure que non même « ; « … la pénétration anale homme-femme, si ça choque déjà la soignante qui écoute, ça se sent. En en parlant, ça dédramatise, les gens font ce qu’ils veulent, mais il faut pouvoir entendre ce qu’a à dire l’autre par rapport à le sexualité. Je pense que c’est ça l’essentiel. »

  1. DISCUSSION



  1. Forces de l’étude

Des études mettaient en évidence les problèmes des PVVIH, les besoins de ces personnes, et rappelaient le rôle des soignants et des pouvoirs public dans la prise en charge de la santé sexuelle. Cette étude identifiait des obstacles à la communication entre les soignants et les PVVIH, et des obstacles à la prise en charge des PVVIH sur le territoire de la COREVIH Ile-de-France Nord. Elle évaluait aussi des besoins pour réfléchir à l’amélioration de la prise en charge de la santé sexuelle. Cette démarche s’inscrivait dans les recommandations de l’OMS sur la prise ne charge de la santé sexuelle depuis 1975, qui préconisaient d’étudier des besoins locaux, pour proposer des actions avec des acteurs locaux.

La méthode qualitative était adaptée au sujet de l’étude, et les échantillons de PVVIH et de soignants interviewés étaient diversifiés.

L’étude pouvait faire réfléchir les PVVIH interviewées sur le rôle que jouaient ou pourraient jouer les soignants à leur égard, et pouvait faire réfléchir les soignants interviewés sur les rôles qu’ils prenaient ou pourraient prendre dans la prise en charge de la santé sexuelle de leurs patients. Les personnes interviewées pouvaient donc être sensibilisées au thème de la prise en charge de la santé sexuelle. Après les entretiens qui faisaient émerger des difficultés, les PVVIH étaient encouragées à la prise de parole la plus libre possible avec leurs soignants pour tenter de résoudre ces difficultés, et être orientés vers d’autres professionnels ou des associations si nécessaire.

Il était intéressant de recueillir à la fois le point de vue des patients et celui des soignants sur la relation thérapeutique.

  1. Faiblesses de l’étude

Le recrutement des PVVIH était basé sur le volontariat. Ce n’était pas évident pour ces dernières d’accepter de se livrer sur leur vie affective et sexuelle, et de parler de leurs relations avec ceux qui les prenaient en charge. Des refus de participation étaient peut-être liés au fait que les PVVIH sollicitées n’avaient pas de bénéfice direct à participer à l’étude. Les personnes qui n’osaient pas parler ou ne voulaient pas parler à leurs médecins des difficultés qu’elles rencontraient dans leurs vies affective et sexuelle pouvaient émettre le refus de participer parce qu’elles n’osaient ou ne voulaient pas plus se confier à l’étudiant. Le fait que l’interviewer fasse partie du corps médical pouvait générer chez les PVVIH des appréhensions à émettre des critiques sur la communication avec les soignants.

L’origine géographique et la capacité d’expression en français semblaient avoir une influence sur la participation des PVVIH à l’étude. Les PVVIH d’origine européenne ayant un bon niveau de français, qui étaient presque tous homosexuels, étaient souvent volontaires pour participer à l’étude, et ils racontaient leur expérience avec facilité. Les personnes originaires d’Afrique refusaient souvent de participer et elles étaient souvent peu loquaces quand elles l’ont accepté. Cette impression sur la participation rejoint les premiers résultats de l’enquête ANRS-VESPA 2, qui montrent que le mode de transmission homosexuel et la nationalité française sont des facteurs augmentant la participation (17). Les personnes originaires d’Afrique étaient peut-être moins loquaces de par leur culture et à cause d’une plus grande difficulté d’expression en français. Cette information pourrait être mise en parallèle avec le fait que les soignants exprimaient parfois avoir été en difficulté pour parler de vie affective et sexuelle avec des personnes de culture étrangère. La plus grande réserve des personnes originaires d’Afrique tient aussi sûrement au fait que ces personnes étaient interviewées avec des questions moins ouvertes (guide d’entretien initial) que la majorité des personnes d’origine européenne parlant bien le français (guide d’entretien modifié).

La plupart des PVVIH choisissaient d’être interviewées sur leur lieu de soin ou à la faculté de médecine plutôt qu’à leur domicile, ou ont été interviewées à la pharmacie de l’hôpital Bichat par commodité quand il s’agissait du lieu de recrutement, et que les PVVIH étaient immédiatement volontaires et disponibles pour un entretien. Le choix du recrutement à la pharmacie était décidé par l’étudiant car ce dernier était trop rarement contacté par des volontaires. Comme le décrit le psychologue Alain Blanchet, le lieu de l’interview communique des significations qui sont susceptibles d’influencer le discours de l’interviewé. (23) Pour les PVVIH, être interrogées sur la communication avec leurs soignants sur leur lieu de soin pouvait faciliter ou inhiber le discours. L’interview des soignants sur leur lieu de travail pouvait aussi avoir un rôle de facilitation ou d’inhibition du discours.

L’augmentation du délai de réflexion entre la sollicitation et l’entretien semblait aussi influencer la qualité des entretiens.

Cette étude présente des faiblesses inhérentes aux études qualitatives. Les entretiens semi-dirigés sont la meilleure méthode de recueil des données en recherche qualitative. Cependant ils nécessitent un guide d’entretien le plus ouvert possible, ainsi qu’une bonne expérience du chercheur pour mener les entretiens. La qualité des entretiens s’est améliorée avec la modification du guide d’entretien initial, et l’expérience acquise par l’étudiant au fur et à mesure des entretiens. Une saturation des données trop précoce a pu apparaitre car il se peut que les qualités d’interviewer de l’étudiant, ainsi que la disponibilité psychique et la capacité de verbalisation de l’interviewé n’aient pas toujours permis l’approfondissement des réponses.

L’analyse incluait des expériences de vécu contemporaines de la période de l’entretien et antérieures à cette période, des informations en rapport avec l’expérience des personnes interviewées et aussi des opinions sans rapport avec le vécu. Une distinction ultérieure entre ces types d’information serait nécessaire

  1. Commentaires

Les difficultés des PVVIH dans leurs vies affectives et sexuelles, déjà rapportées par de nombreuses études, ont été retrouvées chez les PVVIH interviewées. (16), (18)

Les difficultés n’étaient pas toujours abordées spontanément, ni par les PVVIH, ni par les soignants. Cette constatation rejoint aussi les résultats d’études antérieures. (7), (8), (9)

Seule une PVVIH méconnaissait le rôle des soignants d’apporter une aide pour la prise en charge des troubles d’ordre affectif et sexuel. Deux exprimaient la peur d’être jugées, une était réservée dans un contexte de repli sur soi, une était inhibée par l’anxiété. La relation de confiance et l’empathie étaient appréciées.

Les PVVIH interviewées étaient toutes satisfaites de leur relation avec leurs soignants. Les expériences négatives rapportées avec les soignants étaient toutes antérieures à la période de l’interview. Le mode de recrutement et la petitesse de l’échantillon de PVVIH n’a probablement pas permis de retrouver d’expérience négative contemporaine de l’entretien. Il est aussi possible que l’évolution de la perception des PVVIH et l’évolution des pratiques des soignants aient rendu les expériences négatives plus rares.

L’aide et les informations étaient recherchées auprès des soignants mais aussi en dehors de la relation médecin-patient.

L’âge, le genre, et l’orientation sexuelle de chaque protagoniste de la consultation influait sur la communication. Alain Giami, psychosociologue, décrivait déjà ce phénomène (11)

L’expérience personnelle du médecin jouait un rôle dans les conseils qu’il donnait aux patients. A ce sujet, Alain Giami rappellelait que le médecin restait le premier facteur non-médical dans la pratique de la médecine, en citant Kleinman et Devereux. (11)
Des soignants se posaient la question de la légitimité de l’ingérence s’ils posaient des questions sur la vie affective et sexuelle à des patients peu loquaces. Poser la question est légitime et même nécessaire si c’est dans un rôle de prévention.

Il pourrait être rappelé aux soignants que les patients sont souvent satisfaits que le médecin s’enquière de leur qualité de vie affective et sexuelle comme le décrivaient deux PVVIH et deux médecins au cours de cette étude, et comme l’avaient décrit des études précédentes. (7), (8), (9)

Quand les soignants abordaient la vie affective et sexuelle avec les PVVIH, c’était avant tout par souci de prévention, et ce souci est primordial. Une interview montrait que le positionnement sur le message préventif à délivrer n’était pas évident. Comme le rappelait le RDRs Lelert-Pialoux, les déterminants de la transmission du VIH sont difficiles à évaluer. (5) Une échelle d’évaluation des risques de transmission selon les pratiques a été proposée par la Société Canadienne du Sida (SCS). Elle donne une idée des risques théoriques selon les pratiques sans prendre en compte la charge virale, mais pourrait être intéressante pour la communication avec patients. (5) L’évaluation du risque de transmission à l’échelle individuelle n’est pas possible, mais on sait qu’une bonne observance d’un traitement par ARV rendant la charge virale indétectable réduit drastiquement le risque de transmission. C’est le Traitement as Prevention (TasP). Il est important d’expliquer aux PVVIH et à leurs partenaires qu’une charge virale indétectable réduit considérablement le risque de transmission, pour réduire leur peur de transmettre ou d’être contaminé, et d’informer que le préservatif en association à une charge virale indétectable contribue au risque minimal de transmission. Les populations dans lesquelles les autres IST sont prévalentes doivent être informées que le traitement a une efficacité préventive limitée, et il faut promouvoir le préservatif auprès d’elles pour prévenir la transmission du VIH et des autres IST. Une information sur la Post Exposition Prophylaxie (PEP) doit aussi être donnée. Limiter la peur de la transmission par l’information devrait contribuer à améliorer la qualité de vie. (5)

Un des médecins exprimait le souhait de disposer de brochures sur la santé sexuelle pour les PVVIH. Il en existe, faites par l’INPES et les associations. Leur diffusion en consultation pourrait être promue.

Des soignants exprimaient une difficulté à trouver des correspondants formés à la prise en charge du versant psychologique des difficultés affectives et sexuelles, notamment chez des personnes de cultures étrangères, et à trouver des correspondants formés à la prise en charge de l’addiction sexuelle. Chaque soignant devrait pouvoir se constituer une liste de correspondants et d’associations avec qui il peut travailler pour la prise en charge de la santé sexuelle, en connaissant les activités proposées par chacune. Les associations qui peuvent soutenir les PVVIH sont nombreuses, mais il faudrait peut-être aider les soignants à décider vers quelle association adresser tel ou tel patient. Par exemple, Ikambere est une association communautaire qui offre un espace de convivialité aux femmes africaines et leur permet de formuler et de mettre en place des projets de vie. Un des médecins constatait que son message de prévention ne passait pas bien auprès de certaines de ses patientes d’origine étrangère. Proposer aux PVVIH de se mettre en relation avec des associations communautaires pourrait peut-être favoriser la compréhension du message préventif.

Des médecins généralistes justifiaient leur refus de participer à l’étude par le fait qu’ils ne discutaient pas de vie affective et sexuelle avec leurs patients séropositifs, sachant ou supposant que c’étaient les infectiologues, voyant leurs patients séropositifs plus souvent qu’eux, qu’était ou serait abordée la santé sexuelle. Cette justification rejoint peut-être le sentiment de A, médecin généraliste, que ses patients sont « captés » par l’hôpital. Une meilleure transmission entre professionnels sur ce qui a été abordé dans le champ de la santé sexuelle serait utile, et les soignants en exprimaient le souhait dans l’étude.

Les formations pluridisciplinaires, peu théoriques, basées sur l’échange d’expériences, et traitant de l’aspect relationnel du soin, étaient largement plébiscitées par les soignants. Cette demande rejoignait les propositions de formations non pas théoriques mais sur le relationnel suggérées par l’OMS au moment de l’élaboration du concept de santé sexuelle. (3)

Parmi les PVVIH qui éprouvaient des difficultés d’ordre affectif et/ou sexuel à la période de l’entretien, trois étaient franchement intéressées par des ateliers collectifs, mais deux ne l’étaient pas car elles avaient des expériences négatives de groupes de parole, et une ne l’était pas car elle appréhendait le regard des autres. Les ateliers « estime de soi » sont probablement préférables aux groupes de parole car chacun y a une place mieux définie et l’accent est mis sur les moyens d’une évolution positive de chacun dans sa vie personnelle, grâce à un travail personnel actif(19), (20). Il aurait été intéressant d’exposer le principe de ces ateliers aux personnes interviewées ayant exprimé des difficultés pour mieux évaluer leur intérêt potentiel dans l’échantillon de PVVIH.

Le souhait d’une plus grande implication des pouvoirs publics dans la santé sexuelle était exprimé par les soignants, et aussi par les patients. Ce souhait rappelle que le concept de santé sexuelle dépasse le cadre de la médecine. Pour rappel, les pouvoirs publics devraient permettre au plus grand nombre d’acteurs sociaux possibles, et pas seulement les médecins, d’éduquer à la santé sexuelle l’ensemble de la population française (2), (3).


  1. CONCLUSION

Les difficultés d’ordre affectif et sexuel sont plus fréquentes chez les PVVIH que dans la population générale.

Les soignants, qui doivent assurer une prise en charge globale des patients, ont pour rôle d’accompagner les PVVIH dans leurs questionnements, leurs difficultés, et d’aborder la prévention de façon la plus personnalisée possible. Cette prise en charge s’intègre dans l’éducation thérapeutique, qui a pour objectif d’aider les patients à vivre au mieux avec leur maladie.

Il n’était pas toujours facile d’arriver à une communication patient-soignant efficace, selon les individualités mises en jeu dans la relation de soin. Les patients n’abordaient pas spontanément leurs difficultés par méconnaissance du rôle qu’ont les soignants d’apporter un soutien psychologique, à cause de la crainte d’être jugés, et par repli sur soi. Les soignants, eux, s’interrogeaient sur leur légitimité à aborder des sujets intimes quand ce n’était pas les patients qui les abordaient et trouvaient difficile de de faire passer un message de prévention personnalisé.

Les soignants devraient se faire confiance pour apporter l’aide nécessaire, en étant formé et en faisant appel si besoin à d’autres professionnels (infectiologue, psychologue, sexologue…) et/ou à des associations.

L’éducation thérapeutique implique généralement différents acteurs. Il pourrait être nécessaire d’aider les soignants à disposer d’une liste de correspondants susceptibles de les aider dans la prise en charge des difficultés affectives et sexuelles, notamment chez les patients de culture étrangère. En outre, les soignants devraient mieux connaitre les activités proposées par les différentes associations pour orienter leurs patients.

La communication entre les professionnels prenant en charge un même patient est insuffisante. On pourrait suggérer que les courriers mentionnent quels aspects de la santé sexuelle ont été abordés.

Les formations devraient encourager les soignants à apporter une aide aux PVVIH qui ressentent des difficultés dans leurs vies affectives et sexuelles. Les formations plébiscitées étaient des formations basées sur l’échange d’expérience entre professionnels, l’abord de l’aspect relationnel du soin avec apport d’outils de communication, et l’échange avec les PVVIH. Les échanges pluridisciplinaires étaient proposés avec des médecins généralistes, des infectiologues, des psychologues, des comportementalistes, des sexologues, des sociologues, des ethnologues. Il faudrait développer ce type de formation et les évaluer.

Il semblerait utile de développer de plus en plus d’ateliers collectifs pour les PVVIH qui en ont besoin, sur le modèle des ateliers « estime de soi » qui ont déjà été expérimentés, et de les évaluer. Les ateliers « estime de soi » aident les patients à avoir une vision positive d’eux-mêmes, à acquérir une plus grande confiance en soi dans la relation aux autres, à acquérir une meilleure capacité à négocier la prévention avec les partenaires, et à être plus observant dans la prise des traitements. Ils sembleraient préférables aux groupes de parole, car ils sont bien structurés et basés sur un travail actif de chaque participant.

Les pouvoirs publics devraient continuer à aider et à encourager les soignants à la prise en charge de la santé sexuelle des PVVIH et des personnes séronégatives, et à assurer leur rôle de médecine préventive via des campagnes de communication et des actions locales auprès de la population française.


  1. BIBLIOGRAPHIE

1. LE FLOC’H K. Journée mondiale de lutte contre le sida : données épidémiologiques sur l'infection à VIH et les IST en France. Site Web de l’InVS. [En ligne] 2012 [consulté le 23 avril 2013]. Disponible sur internet: <http://www.invs.sante.fr/Espace-presse/Communiques-de-presse/2012/Journee-mondiale-de-lutte-contre-le-sida-donnees-epidemiologiques-sur-l-infection-a-VIH-et-les-IST-en-France>

2. GIAMI. A. Santé sexuelle : la médicalisation de la sexualité et du bien-être. Le Journal des psychologues, 2007/7 n° 250, p. 56-60. DOI : 10.3917/jdp.250.0056. [En ligne], [consulté le 23 avril 2013]

3. Formation des professionnels de la santé aux actions d’éducation et traitement en sexualité humaine. Rapport d’une réunion de l’OMS. OMS. Genève. 1975. [En ligne], [consulté le 23 avril 2013]. Disponible sur internet:
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