THÈse pour le diplôme d’État








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UNIVERSITÉ PARIS DIDEROT - PARIS 7

FACULTÉ DE MÉDECINE




Année 2014 __________

THÈSE

POUR LE DIPLÔME D’ÉTAT

DE

DOCTEUR EN MÉDECINE




PAR

DEJOURS DECAZES Esther

Née le 30 mai 1985 à Boulogne-Billancourt


Présentée et soutenue publiquement le : 5 février 2014

EN QUOI LA PRISE EN CHARGE DE FIN DE VIE FAIT-ELLE
PARTIE DU TRAVAIL DE MÉDECIN GÉNÉRALISTE ?



Président de thèse : Professeur BRODIN Marc
Directeur de thèse : Docteur BAUMANN Laurence

DES de Médecine Générale

REMERCIEMENTS

Merci aux membres du jury d’avoir accepté de participer à cette soutenance, en particulier au Pr Marc Brodin qui me fait l’honneur de présider ma thèse.
Merci au Dr Laurence Baumann, qui a dirigé et accompagné ma thèse avec sensibilité et rigueur.
Merci au Pr Didier Sicard qui, par sa générosité, a aiguisé ma curiosité sur les thèmes traités dans cette thèse, et m’a donné un regard particulier sur la médecine.
Merci au Dr Frédéric Guirimand et au Dr André Jonot qui m’ont fait découvrir et aimer les soins palliatifs.
Merci au Dr Raymond Wakim qui m’a fait découvrir et aimer la médecine générale.
Merci au Dr Philippe Zerr, qui m’a donné le goût de la recherche bibliographique.
Merci à tous mes collègues des différents lieux de stage, mes amis et les membres de ma famille, qui ont supporté avec gentillesse mes interminables réflexions au sujet de ce travail. Et un remerciement particulier à mes relecteurs.
Et enfin, merci aux 13 médecins généralistes qui ont accepté, malgré leurs emploi du temps chargé et l’émotion qu’elle pouvait soulever, de participer à cette étude. Pour leur sincérité, leurs réflexions, et pour ces entretiens passionnants et variés dont je n’ai malheureusement pu utiliser toute la richesse mais que j’ai étudiés avec joie et intérêt.

TABLE DEs MATIERES

I. Introduction …………………………………………………………………………………………………… p 5

II. Argumentaire ……………………………………………………………………………………………………. p 6

1. Evolution du rapport entre la médecine et la fin de vie au cours du XXe siècle ..……. p 7

2. Place du médecin généraliste dans la prise en charge de fin de vie au domicile …….. p 11

3. Ecart possible entre le rôle donné et le rôle reconnu …………………………………................ p 12

4. Résumé ……………………………………………………………………………………………………………… p 15

5. Objectif ……………………………………………………………………………………………………………… p 16

II. Matériel et méthodes …………………………………………………………………………………….. p 17

1. Choix de la méthode …………………………………………………………………………………………… p 17

2. Approfondissement de la littérature …………………………………………………………............... p 17

3. Sélection des médecins interrogés ………………………………………………………………………. P 18

4. Les entretiens : élaboration de la grille et déroulement des entretiens ………………….. p 20

5. Analyse des entretiens …………………………………………………………………………………………. p 22

III . Résultats et analyse……………………………………………………………………………………… p 23

1. Description de l’échantillon …………………………………………………………………………………. p 23

2. Exposition et analyse des résultats ………………………………………………………………………. P 25

2. 1. Quelle est la définition de la fin de vie ? ………………………………………………………….. p 25

2.2. En quoi consiste le travail des médecins généralistes dans la prise en charge

de fin de vie ? ………………………………..………………………………………………………………………… p 28

2.3. Quelles sont les spécificités de la prise en charge de fin de vie par rapport au

reste de l’exercice du médecin généraliste ? ………………………………………………………………. P 33

2.4. Quels sont les points communs entre cette prise en charge et le reste de

l’exercice du médecin généraliste ? ………………………………………………………………………………. p 38

2.5. Quelles sont les limites d’une prise en charge de fin de vie par le

médecin généraliste ? ………………………………………………………………………………………………… p 42

2.6. Pourquoi les médecins généralistes prennent-ils (ou non) en charge

les fins de vie ? ………………………………………………………………………………………………………..…. p 48

3. Conclusion des résultats ………………………………………………………………………………………. p 51

IV. DISCUSSION ……………………………………………………………………………………………………….….. p 55

1. Méthode ……………..……………………………………………………………………………………….……. p 55

2. Résultats ……………………………..………………………………………………………………………….…… p 56

3. Comparaison des résultats à d’autres travaux ……………………………………………………… p 56

V. CONLUSION ………………………………………………………………………………………………….……….. p 60

VI. BIBLIOGRAPHIE …………………………………………………………………………………….……………… p 61

ANNEXES …………………………………………………………………………………………………………..……… p 63

Grilles d’entretiens ………………..…………………………………………………………………………….……… p 63

Fiche de thèse ……………………..…………………………………………………………………………….……….. p 66

Permis d’imprimer …………………………………………………………………………………………….……….. p 68
DANS LE CD ROM :

  • Résumé des codes

  • Livre des codes

  • Les entretiens


I. INTRODUCTION

Pendant la première année de mon externat, avec plusieurs autres étudiants en médecine, nous rencontrions régulièrement le Pr Didier Sicard. Nous échangions sur la médecine et les questions éthiques qu’elle pouvait soulever au quotidien. Au cours de cette année j’ai été sensibilisée au fait que la mort avait une place particulière dans la médecine : elle était considérée comme un échec, était de plus en plus camouflée dans l’hôpital, la prise en charge de la fin de vie était considérée comme un contre sens. Exception faite des soins palliatifs où l’on trouvait une approche particulière. Ce que j’observai ensuite au cours de mes stages hospitaliers confirmait cette vision. Cependant au cours du stage de médecine ambulatoire niveau 1, qui fut ma première approche de la médecine générale, je découvris que mon maître de stage prenait spontanément en charge la fin de vie de ses patients. Cela m’a beaucoup surprise. Je questionnais alors différents médecins généralistes à ce sujet et mes questions semblaient les surprendre tant leurs réponses leur semblaient évidentes : oui, la prise en charge de fin de vie faisait partie de leur travail, et non ce n’était pas un échec. Je me suis ainsi demandée ce qui pouvait expliquer ce contraste étonnant entre l’approche de la fin de vie par la médecine générale et celle de la médecine hospitalière. Plus précisément : y avait-il une particularité de la médecine générale qui pourrait donner une certaine évidence à la prise en charge la fin de vie ? Je décidais d’aborder cette question à travers ma thèse d’exercice.

II . Argumentaire
La fin de vie est une période médicalisée, c’est-à-dire qu’elle est prise en charge par la médecine. Sa prise en charge fait partie du code de déontologie médicale comme le stipule l’article 38 (article R.4127-38 du code de la santé publique) :
« Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort. »(1)

Cependant, sa prise en charge reste insatisfaisante. En effet le rapport 2012 de l’Observatoire National de la Fin de Vie (2) met en évidence que :

  • plus de la moitié des décès (57,7% en 2010) ont lieu à l’hôpital, alors que 81% des Français disent vouloir mourir chez eux et 58% pensent que l’hôpital n’est pas un lieu adapté pour mourir.

  • Seuls 25,5% des décès ont lieu au domicile et 11,7% en maison de retraite ou EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes).

  • On estime que 60% des décès en 2011 auraient nécessité des soins palliatifs dont seulement la moitié en aurait bénéficié et la plupart du temps à l’hôpital.

Face à ce désir des Français de mourir chez eux et à l’inadéquation de l’hôpital, il y a aujourd’hui une volonté d’améliorer l’accès aux soins palliatifs à domicile (3–5).

Dans cette dynamique, il existe déjà plusieurs types de structures qui ont pour but de soutenir le maintien à domicile au cours de la dernière période de vie. Ces structures sont notamment : les Hospitalisations à Domicile (HAD), les réseaux, les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (UMSP), et les Hôpitaux de Jour (HDJ) de soins palliatifs. Ces structures fonctionnent avec le médecin généraliste comme pivot (6).

Mais, si le fait que la médecine prenne en charge la fin de vie peut sembler aujourd’hui évident, un regard sur l’évolution du rapport entre la fin de vie et la médecine au cours du XXe et XXIe siècle montre que cette évidence n’en est pas une.
1. Evolution du rapport entre la médecine et la fin de vie au cours du XXe siècle.

Les représentations de la mort et son évolution en Occident et en particulier en France, ont été décrites dans les années 70 par P. Ariès dans son célèbre ouvrage « Essai sur l’histoire de la mort en Occident du Moyen-Âge à nos jours »(7).

1.1 La mort au Moyen Âge

Ce qui y frappe, c’est l’absence de la médecine au cours de la fin de vie, depuis le Moyen-Âge jusqu’aux portes du XXe siècle. Les derniers moments y étaient très différents de ce que l’on connaît aujourd’hui. En effet les personnes mourraient majoritairement chez elles, assez vite, de maladie infectieuse et la fin de vie durait quelques heures. La personne le savait, et orchestrait une sorte de cérémonie où elle était entourée de nombreuses personnes (une foule au Moyen-Âge puis uniquement les proches au début du XXe siècle). Elle mourait idéalement une fois ce cérémonial terminé et quand elle acceptait d’entrer dans la mort. La médecine était impuissante et n’était représentée qu’occasionnellement par la présence d’un médecin qui ne faisait que confirmer l’approche de la mort (7).

1.2 La mort se déplace à l’hôpital

Ce schéma change à partir les années 1930-1950. A cette époque l’hôpital, qui n ‘était alors ouvert qu’aux nécessiteux, devient un lieu de soins (8). C’est dans ce lieu qu’est progressivement transférée la fin de vie. Ce transfert s’explique parce que la médecine a fait des progrès : elle est maintenant en mesure de repousser la mort. Ce progrès continuera et influera simultanément non seulement le lieu de la mort, mais aussi sa temporalité. C’est à dire que la durée qui correspond à la fin de vie s’allonge et passe de quelques heures à quelques jours, voire même à quelques semaines. Les proches s’épuisent et n’assistent plus aux derniers moments de la personne aimée qui d’ailleurs meure souvent inconsciente et dans un contexte de très grande médicalisation (par exemple en service de réanimation). De plus, un tabou de la mort s’installe progressivement ce qui met le mourant dans une situation d’autant plus inconfortable. La façon dont on meurt a donc beaucoup changé et P. Ariès nous laisse dans les années 1970/75 dans un tableau assez effrayant où la médecine a une place ambivalente. L’interaction entre la mort et la médecine, telle qu’il nous la décrit, peut-être ainsi résumée :

  • La médecine est positionnée entre le patient et la mort. Elle sauve.

  • Mais en contrepartie la mort est un échec de la médecine qui n’a pas réussi à la repousser.

  • La fin de vie se passe souvent au cours d’une lutte pour la vie, mais au prix de machines, tubes et chiffres. Elle est déshumanisée par la médecine. Ce temps ne laisse plus de place aux scènes traditionnelles de la fin de vie où la personne est active. Il est dit alors que la médecine vole la mort au patient, qu’elle l’extirpe.

  • Et enfin, en cas de mort prévisible malgré les soins, ceux-ci sont arrêtés, le personnel soignant se détourne. Il est dit que la médecine abandonne le mourant. (7,9)

Cette image des années 70 se retrouve aussi dans l’ouvrage d’Ivan Illicth , Nemesis Medical (10). Au vue de quelques rapports récents (3,11,12), elle semble être toujours d’actualité .

1.3 La médicalisation de la société

Parallèlement la médecine fait des progrès dans d’autres domaines et entre dans de nouveaux champs : la procréation (l’avortement, la procréation médicalement assistée, la contraception), les greffes, le changement de sexe, etc. Elle commence aussi à avoir un rôle clef sur le plan social (allocation adulte handicapés, incapacités professionnelles, certificats pour les assurances, banques, etc). Et on la retrouve avec d’autres professionnels dans ce qu’on appelle alors la « recherche de sens ». Dans le même temps on observe un retrait de l’Eglise. Cette concordance a fait qualifier les médecins de « nouveaux clercs »(13). Cette multiplication de champs et sa présence plus importante dans la vie physiologique est dénoncée par des philosophes et sociologues comme étant une prise de pouvoir par le corps médical (14). En particulier Ivan Illitch reproche à la médecine d’être aliénante (10) et Michel Foucault dit que la médecine est « dotée d’ un pouvoir autoritaire aux fonctions normatrices », et va jusqu’à dire que « ce qui est diabolique, c'est que lorsque [quelq’un veut] avoir recours à un domaine que l'on croit extérieur à la médecine, [il s’aperçoit ] qu'il a été médicalisé » (15). C’est ce qu’ils appellent la médicalisation de la société (10). Ce courant de pensée est encore présent de nos jours. Michel Foucault restait le premier auteur cité dans le monde en 2007(16).

1.4 L’arrivée des soins palliatifs.

En réaction à cette image naîtront dans les années 1975 deux courants : les soins palliatifs et la demande d’euthanasie (17)(18). L’option en France à cette époque se porte sur les soins palliatifs. Revenons un peu sur ce courant.

En voici la définition :

« Les soins palliatifs sont des soins qui cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés ». (19)

Ils naissent dans les pays anglo-saxons et se présentent de manière emblématique au Royaume-Unis sous forme d’établissements nommés hospices. Ces établissements sont séparés des hôpitaux, ils ont pour objectif d’être à mi-chemin entre un hôpital et une maison. Y sont pris en charge des fins de vie : dernières semaines à derniers jours de vie (20). De là ils sont importés en France, mais sous une forme différente : les unités de soins palliatifs sont créées majoritairement dans les hôpitaux. Comme on le voit dans la Circulaire relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale de 1986 (21) le projet est, dès le début, qu’elles restent rares. Elles auront pour rôle de prendre en charge les cas les plus difficiles, mais la « culture palliative » doit être diffusée afin de permettre aux personnes de  « bien mourir » à l’aide d’une médicalisation de la mort adaptée, dans tous les services d’hospitalisation, les maisons de retraites et à domicile (21).

En 2005, la loi dite Leonetti viendra confirmer leur place et aidera la médecine à se positionner par rapport à la fin de vie en limitant notamment l’obstination déraisonnable (22). Les soins palliatifs correspondent peu à peu à ce qui pourrait être appelé un dispositif médical de fin de vie.

1.5 Les limites des soins palliatifs

Nous noterons que depuis les 15 dernières années le temps de la fin de vie se modifie de nouveau. Les progrès de la médecine et le vieillissement de la population favorisent l’apparition de nombreuses pathologies chroniques et lourdes. Les chimiothérapies deviennent palliatives, la morbidité devient un état de plus en plus fréquent. On assiste à une fin de vie très lente dont le début est de plus en plus difficile à dater. Naît une population qui peut nécessiter des soins lourds pendant des mois voire des années. La réponse à cette nouvelle situation est en cours d’élaboration. Mais il semblerait que les soins palliatifs « classiques », qui n’ont pas été créés en réponse à ces besoins naissants, ne peuvent pas, tels qu’ils existent actuellement, répondre pleinement à cette nouvelle demande (23).

De plus, dans le rapport « Penser solidairement la fin de vie » de Didier Sicard, on voit que l’euthanasie apparaît pour certaines personnes comme un droit à l’autonomie quant à sa vie et à sa mort, et ceci contre le pouvoir des médecins (11). La médicalisation de la fin de vie n’a peut-être pas fini d’être débattue.
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