THÈse pour le diplôme d’État








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2. La place du médecin généraliste dans la prise en charge de fin de vie au domicile

Il n’en demeure pas moins qu’aujourd’hui, comme nous l’avons vu précédemment, la médecine prend en charge la fin de vie. Plus précisément quand elle a lieu au domicile, le médecin généraliste est indiqué comme ayant un rôle « pivot » dans cette prise en charge. Ce rôle mériterait d’être précisé.

2.1 Le rôle donné au médecin généraliste dans la prise en charge de fin de vie

Quand on se réfère aux recommandations et aux rapports de l’Observatoire national de la fin de vie, il est possible d’appréhender la mission du généraliste dans la prise en charge de fin de vie. Selon eux, le médecin généraliste est responsable d’organiser la coordination des soins à domicile, ainsi que la transition ville/hôpital. Et à l’image de tout le personnel de santé, il doit être en mesure de pratiquer des soins palliatifs (23–25).

2.2 La place de la fin de vie dans la définition du médecin généraliste

Sa présence dans cette prise en charge est confirmée par la Société Européenne de médecine générale - médecine de famille (WONCA Europe). En effet selon le document « Définition de la spécialité médecine générale - médecine de famille » (26).

  • Des caractéristiques de la discipline de la médecine générale comprennent la prise en charge de la fin de vie :

« b) Elle utilise de façon efficiente les ressources du système de santé par la coordination des soins, le travail avec les autres professionnels de soins primaires et la gestion du recours aux autres spécialités, se plaçant si nécessaire en défenseur du patient.(…)

e) Elle a la responsabilité d’assurer des soins continus et longitudinaux, selon les besoins du patient.(…)

g) Elle gère simultanément les problèmes de santé aigus et chroniques de chaque patient.(…)

k) Elle répond aux problèmes de santé dans leurs dimensions physique, psychologique, sociale, culturelle et existentielle.(…) »

  • Il en est de même pour la définition de la spécialité médecine générale - médecine de famille :

« L[‘activité professionnelle des spécialistes de médecine générale] comprend la promotion de la santé, la prévention des maladies et la prestation de soins à visée curative et palliative . (…) Ils agissent personnellement ou font appel à d’autres professionnels selon les besoins et les ressources disponibles dans la communauté, en facilitant si nécessaire l’accès des patients à ces services. »

La prise en charge de la fin de vie et le rôle qui lui est destiné correspondent donc théoriquement au travail du médecin généraliste.

Cependant, ceci ne suffit pas pour affirmer que chaque médecin généraliste assumera ce rôle.
3. Ecart possible entre le rôle donné et le rôle reconnu

Pour mieux expliquer notre propos, nous aimerions introduire les notions ergonomiques de travail prescrit et travail réel.

3.1 Travail prescrit et travail reel

Ces notions ne sont pas strictement applicables ici mais nous pouvons nous en inspirer. Ces concepts sont utilisés pour décrire par exemple le travail d’un ouvrier dans une industrie. Cet ouvrier reçoit une  « prescription » : faire un travail précis, d’une manière, et en un temps défini. Simultanément il aura des ordres, souvent non concordants, venant d’autres instances de l’entreprise et il devra également tenir compte des limites de son propre corps. La liste des ordres (ou prescriptions) et contraintes n’est pas limitative et jamais elles ne s’harmonisent parfaitement. L’ouvrier devra donc « tricher » par rapport à ce qu’il lui a été ordonné de faire, et pour cela il tiendra compte d’une hiérarchie qu’il devra faire lui-même. Il ne fera pas exactement ce qu’il lui a été demandé, mais une espèce de compromis auquel s’ajoute quelques « astuces » de sa propre invention. C’est ici le travail réel. (27)

3.2 Rapprochement possible avec le travail du médecin généraliste

On ne peut pas exactement superposer ce concept à la médecine générale, car cette discipline continue majoritairement à être un exercice libéral. C’est finalement le généraliste lui-même qui fixe une partie de ses propres règles. Cependant il est possible de faire un parallèle et de retrouver une sorte de « travail prescrit ».

Dans le cas du généraliste et de la fin de vie, il s’agit de ce qui lui est confié comme mission dans cette prise en charge. Les prescripteurs sont l’Agence Régionale de Santé (ARS), la Haute Autorité de Santé (HAS), les spécialistes de soins palliatifs, les patients avec leurs attentes ainsi que leurs proches et la communauté des médecins généralistes. C’est cette « prescription » que nous avons en partie exposée. D’autres éléments entrent aussi en ligne de compte. Par exemple les difficultés de cette prise en charge telles qu’elles ont déjà identifiées dans le rapport « Vivre sa fin de vie chez soi »  : la grande disponibilité que ces situations demandent, un manque de formation aux soins palliatifs, un poids émotionnel et affectif difficile à affronter seul en tant que médecin généraliste (3) . Ceci n’est pas négligeable puisque la prise en charge de fin de vie fait partie des quelques causes de souffrance au travail des médecins généraliste qui a été clairement identifiée (28). Chaque généraliste répond à ces contraintes en faisant « sa propre sauce » (Travail réel). Celle-ci sera différente de ce qui lui a été demandé.

Par conséquent, la façon dont le médecin généraliste fera son propre travail n’est pas nécessairement identique à ce qui lui est demandé.

Et il en est probablement de même dans la manière dont il concevra son rôle et son travail.

3.3 L’exemple de l’hôpital

Dans le cadre de la fin de vie, cette hypothèse peut être renforcée par le fait que bien que le code de déontologie précise que la prise en charge de fin de vie fait partie du devoir de tout médecin (1) celui-ci n’est pas nécessairement reconnu par tous, et en particulier pas par les médecins hospitaliers, comme le met en valeur le rapport « Penser solidairement la fin de vie »:

« La mort à l’hôpital est occultée, vue comme un échec. Elle ne figure pas explicitement dans les missions de l’hôpital public, ou alors seulement, pour la seule question du prélèvement d’organes. Ceci confirme l’idée communément admise selon laquelle la mort n’est pas une mission de la médecine. Or, si elle ne l’est pas, l’accompagnement l’est. Ce rejet risque de pousser les professionnels à aller dans une direction où la mort court le risque d’être niée. Une médecine qui occulte la mort dans ses préoccupations s’interdit de répondre au minimum des exigences humanistes. » (11)

3.4 Une société qui évolue

De plus la médecine générale, à l’image du reste de notre société, est elle aussi en mutation (29). Elle traverse ce qu’on appelle une crise. En effet les généralistes installés en exercice libéral sont de moins en moins nombreux et de multiples réflexions afin de réorganiser les soins de premiers recours ont actuellement lieu (30). On observe également un changement des mentalités dans une société centrée sur l’individu, et où il est probable que les médecins généralistes eux-mêmes changent de priorités (31)(32).
4. En résumé
Au final, nous savons que la médicalisation de la fin de vie est un phénomène qui n’est pas évident. Il est relativement récent, est passé majoritairement par l’hôpital et il y a actuellement une volonté de majorer sa place au domicile.

Aujourd’hui il est demandé au médecin généraliste d’avoir une place pivot dans la prise en charge de la fin de vie au domicile. Mais ce rôle comporte de réelles difficultés et n’est pas facile à assumer.

Et enfin, ce n’est pas parce qu’il est demandé au généraliste de prendre en charge les fins de vie qu’il le fera, ni qu’il le reconnaîtra comme étant son travail.

Nous ignorons si selon les médecins généralistes aujourd’hui en France, la prise en charge de fin de vie fait partie de leur travail. Et, si oui, nous ignorons pour quelle raison les médecins généralistes reconnaîtraient ce travail comme étant le leur alors que ce point semble délicat pour les médecins hospitaliers. Et enfin nous ignorons comment ils articulent cette prise en charge éventuelle avec le reste de leur exercice.

Notre hypothèse est que le médecin généraliste a une façon originale de concevoir son métier par rapport aux autres médecins, et que cette conception fait prolonger à ses yeux son travail jusque dans la fin de vie. Nous pensons que seuls les médecins généralistes praticiens peuvent nous en donner la clef.
6. Objectif:
La question de notre étude est :

d’après les médecins généralistes, en quoi la prise en charge de fin de vie fait-elle partie de leur travail ?


III. MATERIEL ET METHODES

1. Choix de la méthode

Pour une première approche de notre question d’étude, une courte revue de la littérature a été effectuée. Elle a eu lieu à partir de plusieurs moteurs de recherches : SUDOC, CisMef, Google Scholar, PubMed, Cochrane. Les mots clefs étaient « fin de vie », « soins palliatifs », « médecine générale ». Cette revue de la littérature n’a pas permis de mettre en place un questionnaire afin de donner une réponse quantitative à la question de l’étude, mais a permis de constater la pertinence de la question.

Une approche qualitative a donc été choisie. Elle peut permettre de faire émerger une hypothèse.

Il existe plusieurs façons de recueillir des données qualitatives : les focus groups (ou entretiens collectifs) permettent une exploration plus interactive du sujet, la multiplication des idées et l’émergence de nouvelles idées. Cependant ces focus groups ne permettent pas d’aborder des sujets qui peuvent être douloureux. Les entretiens individuels ont donc été choisis afin de permettre d’aborder le sujet de la fin de vie qui peut être chargé émotionnellement. De plus ils donnent aussi un temps de parole suffisant pour permettre une réflexion à la personne interrogée. (33)

2. Approfondissement de la littérature

Selon les auteurs le fait d’effectuer ou non une revue de la littérature avant le début du travail est discuté. Pour certains une bibliographie précise est nécessaire afin de préparer au mieux la grille d’entretien (34) alors que pour d’autres une revue de la littérature pourrait empêcher d’avoir l’esprit suffisamment ouvert aux éléments de réponse des personnes interrogés (35). Mais ils sont tous d’accord pour dire que le plus important est que l’enquêteur garde l’esprit le plus libre possible de préjugés.

Pour cette étude, nous avons initialement effectué une première revue de la littérature, décrite précédemment, qui nous avait permis de constater la pertinence de la question et de choisir la méthode. Les premiers entretiens ont eu lieu sans autre lecture et après une période de mise à distance.

Une deuxième revue de la littérature a ensuite été effectuée afin d’approfondir les différents aspects de la question et d’enrichir l’argumentaire. Elle était faite dans le soucis d’avoir un éventail varié de points de vue. La recherche fut faite à partir de plusieurs bases de données et moteurs de recherche : SUDOC, Catalogue des thèses de la Bibliothèque Interuniversitaire de Santé, CisMef, Google Scholar, Pubmed, publications de la HAS. Les mots clefs étaient déterminés de plusieurs manières :

  • A partir de la revue de la littérature. En effet, à sa lecture certains termes, auteurs, thèmes ressortaient. Chaque avancée dans cette recherche bibliographique pouvait apporter de nouveaux mots clefs.

  • A partir des questions soulevées au cours des entretiens et de l’élaboration de l’argumentaire.

Cette revue fut arrêtée quand un approfondissement supplémentaire dépassait la question de recherche ou notre domaine de compétence.

Une séparation temporelle a toujours eu lieu entre le travail bibliographique et l’étude des entretiens, afin de permettre une plus grande objectivité dans leur conduite et leur interprétation.

Enfin au cours de l’étude ont été publiés 3 rapports traitant de questions proches de notre étude qui ont été intégrés dans l’argumentaire et dans la discussion. Il s’agit du rapport « Penser solidairement la fin de vie » par le Professeur Didier Sicard (11), « Soins palliatifs, un premier état des lieux » (2) et « Vivre sa fin de vie chez soi » (3) par l’Observatoire National de Fin de Vie.

3. Sélection des médecins interrogés

La recherche des médecins interrogés a suivi plusieurs étapes. Elles visaient à permettre d’interroger des médecins de profils différents afin d’avoir un éventail le plus varié possible de points de vue sur le sujet. L’échantillon était dit raisonné. Les médecins devaient être diplômés de médecine générale, et avoir pour exercice principal la médecine ambulatoire.

L’échantillon visé avait ces caractéristiques :

  • autant d’hommes que de femme

  • des durées d’installation variées

  • des âges variés

  • des lieux d’installation variés : au moins un médecin en zone rurale, des médecins parisiens intra muros et de banlieue parisienne.

  • Des types d’exercices différents

Les entretiens avaient lieu sur la base du volontariat : les devaient accepter d’avoir un entretien avec nous.

Cependant au vu de la charge de travail des médecins généralistes et de leur faible disponibilité, nous avons contacté des médecins en étant recommandés par un tiers. C’est une technique dite de boule de neige. Ces tiers étaient : amis, famille, collègue, et une mailing list de groupe de formation continue organisée par un médecin de notre connaissance.

Il leur était dit qu’il s’agissait d’entretiens autour de la prise en charge de fin de vie par les médecins généralistes et que nous désirions avoir des points de vue les plus variés possibles.

La première étape consista à contacter plusieurs dizaines de médecins généralistes et à nous entretenir avec tous ceux qui acceptaient. Les 6 premiers entretiens eurent lieu suite à cette démarche. Il s’agissait de médecins parisiens, de sexe et de durée d’installation différents, ainsi que de centre d’intérêts extérieurs à la médecine variés. La 2e étape consista à compléter l’échantillon en visant des médecins aux profils précis et différents des médecins précédemment interrogés.  Dans un seul cas, le médecin a été trouvé par la base de donnée du site internet ameli.fr et contacté directement, car nous cherchions un type de pratique bien particulier. Sur 5 médecins contactés dans ce cadre, un seul accepta de nous recevoir.

La prise de contact et de rendez-vous avait lieu soit par e-mail, soit par téléphone.

4. Les entretiens : élaboration de la grille et déroulement des entretiens

Les entretiens ont été préparés à l’aide d’une grille d’entretien qui a été enrichie à plusieurs reprises. Tout en restant, bien sûr, centrée sur la même question de recherche (36).

La première grille a été rédigée de façon sommaire et a été retravaillée. Les 3 premiers entretiens étaient plus ouverts et permettaient ainsi d’explorer la pertinence des questions posées, d’en supprimer certaines qui correspondaient à des préjugés et d’en élaborer d’autres. La grille d’entretien a ensuite été remaniée par ajout de question correspondant à des thèmes fréquemment retrouvés au cours des précédents entretiens.

La grille de lecture a été élaborée dans le souci de permettre la réflexion, les questions étant intentionnellement ouvertes

Les entretiens se construisaient sous forme de conversation, rythmée par les questions de la grille d’entretien.

L’entretien commençait par des sujets plus généraux concernant la fin de vie et le travail des médecins généralistes dans ce cadre. Ce sont les questions dites « brise glace ».

Le sujet de l’enquête était abordé par questions ouvertes sur les différentes composantes de la problématique de l’enquête, retranscrites en 3 axes : Quelles sont les différences entre la prise en charge de fin de vie et le reste de l’exercice de la médecine générale ? Quels en sont les points communs ? Pourquoi prenez-vous en charge ces patients ? Auxquels est venu s’ajouter ce 4e axe : Quels éléments peuvent faire obstacle au fait, limiter le fait que vous puissiez prendre en charge une fin de vie ? (grille complète en annexe)

Ces questions ont été systématiquement posées une fois dans la grille d’entretien, sauf quand elles étaient hors de propos au vu de l’exercice du médecin interrogé. Dans ce cas, la question était si possible réadaptée à la situation et tout de même posée. Si ces questions avaient déjà été abordées naturellement par le médecin, les reposer permettait une élaboration plus en profondeur. Cependant il est arrivé que la troisième et la quatrième question ne soient pas posées telles quelles si l’entretien semblait déjà y avoir pleinement répondu.

Par ailleurs les entretiens contiennent de nombreuses digressions qui ont parfois été entretenues pendant plusieurs minutes. En effet il nous semblait important de laisser les généralistes parler de choses plus légères et plus faciles pour eux afin de « respirer ». Cela leur donnait également un temps de réflexion car nous leur demandions une analyse de leur propre exercice qu’ils n’avaient pas forcément fait précédemment. La dernière raison était de faire le plus possible connaissance avec les médecins interrogés afin qu’ils se sentent plus en confiance et plus libres dans leur propos.

Les entretiens eurent lieu, selon la convenance des médecins : à leur domicile, au cabinet ou à la Faculté. Ils ont été enregistrés avec l’accord des personnes interrogées.

Afin de diminuer l’influence et les limites des entretiens, il était important de faire de permettre une mise à distance entre chaque étape de ce travail : étude de la littérature, nouvel entretien ou analyse des entretiens. Il y eu à chaque fois au moins une nuit entre toute travail portant sur l’étude et un entretien.

Les entretiens ont ensuite été retranscrits. Cependant les digressions, si elles étaient longues, n’ont pas toutes été retranscrites.

5. Analyse des entretiens

L’analyse des entretiens a suivi la méthode de la théorisation ancrée. Elle a été faite par analyse du contenu des retranscriptions écrites des entretiens. Les premiers entretiens ont d’abord été analysés selon le 1er niveau : compréhension du sens global de l’entretien permettant de réviser la grille d’entretien.

Pour le 2ème niveau d’analyse, le verbatim a été séparé en plusieurs grandes catégories correspondant aux axes de la grille d’entretien, ceci afin de faciliter leur organisation et de trier les digressions (très fréquentes) du sujet de l’enquête. Les unités de sens étaient ensuite identifiées, puis rassemblées dans un tableau permettant de les regrouper quand elles étaient communes aux différents entretiens. Chaque unité de sens recevait un titre, dit « code », qui se présentait sous forme de mot ou de courte phrase, et avait pour but de retranscrire au mieux leur sens et de les identifier.

Les entretiens ont été arrêtés à saturation des données : c’est à dire quand n’apparaissait plus d’idée nouvelle.

Et enfin le 3eme niveau d’analyse permettait de trouver une cohérence entre ces idées et de les articuler les unes aux autres.

Cette analyse a été faite uniquement par l’investigateur. Aucun logiciel d’analyse de champ lexical n’a été utilisé.

Pour finir les entretiens et les résultats ont été intégralement relus par 2 personnes différentes, de profession médicale, afin de confirmer l’analyse et empêcher ainsi les erreurs d’interprétation.
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