THÈse pour le diplôme d’État








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2.5. Quelles sont les limites d’une prise en charge de fin de vie par le médecin généraliste ?

limites petit tableau.pdf
La prise en charge de fin de vie par le médecin généraliste, bien que faisant partie intégrante de son exercice, comporte de nombreuses limites.

2.5.1 Du côté du patient:

La première, évoquée par quelques médecins, est la survenue brutale de la mort sans qu’une période de fin de vie n’ait pu être identifiée, voire exister.

N°13. « Alors que c’est vrai que pour ma patiente qui est décédée d’une pneumonie je ne m’y attendais absolument pas. Sur le plan du diabète en tous cas y avait…on pouvait améliorer les choses mais c’était pourtant stable. Alors quelque part là c’est (incompréhensible) parce que j’ai pas pu l’accompagner. C’est...j’étais mis devant le fait accompli. »

Et, en regard, l’hospitalisation est aussi évoquée comme une frontière pour certains d’entre eux.

N°1. « Après des cancers souvent ça se finit …j’en ai un où je l’ai gardé longtemps mais en fait il a fait une hémorragie, il s’est retrouvé et en fait il est mort à l’hôpital...euh… »

Cette prise en charge demande un maintient à domicile qui comporte en lui-même des limites :

  • Celles de l’entourage (citée par environ 2/3 des médecins)

N°1. « Quand les gens sont pas flanqués par leurs enfants dans des maisons de retraite. »

N°4. « Parfois pour 2-3 jours et du coup, parce que c’est 2-3 jours très difficiles à gérer à domicile. Malgr..même si on a essayé de …de mettre les structures nécessaires, et d’entourer les patients, c’est quand même extrêmement difficile pour les familles. Donc souvent on cherche à les à un peu les soulager les derniers jours »

N°13. « Les limites…ce serait une famille absente. Euh…éloignée géographiquement ou sentimentalement. Y a des gens qui veulent absolument pas s’occuper de …ils sont fâchés tout ça. Parce que la famille est vraiment une aide précieuse. »

  • L’indispensable mobilisation des autres professionnels.

N°3. « Si l’infrastructure le permet. Si le cadre de santé publique d’un côté, et le cadre familial de l’autre, le permet. » 

  • Et les limites pratiques et économiques, évoquées par un médecin.

N°12.  « Bah ! Ce qui peut faire obstacle ça peut être des problèmes matériels. (…)! Y a des choses qui sont pas remboursées alors là aussi il faut faire la part des problèmes sociaux de l’entourage. Du patient et de son entourage »
2.5.2 Du côté médecin:

La moitié des médecins ont précisé que la prise en charge pouvait mener à sortir de leur domaine de compétences.

N°13. « Voilà j’en ai pas encore eu, mais j’pense une fin de vie que je sens que…j’arrive pas à gérer, je pense faut savoir passer la main. »

Et un médecin signale ses difficultés en cas « concurrence » avec un autre médecin.

N°6. « Les autres qui sont beaucoup plus cliniciens qui prennent un peu ma pla… enfin voilà pour lesquels j’ai l’impression que chacun n’a pas vraiment sa place »

Ces prises en charge, comme nous l’avons vu, sont chronophages et demandent une grande disponibilité de la part du médecin. Ces caractéristiques la font entrer en conflit avec :

  • La prise en charge des autres patients et l’organisation du cabinet comme le disent quelques médecins

N°11. « Ben déjà l’organisation de mon cabinet. C’est à dire que nous on est sur rendez-vous. C’est hyper difficile si on a un appel en urgence de planter tous les rendez-vous qu’on a sur l’après-midi pour se déplacer au domicile du patient en fin de vie. »

  • Mais aussi la vie privée qui est évoquée par la majorité. Elle peut être limitative ou limitée par ces prises en charge.

N°10. « …mais quelque fois c’est au détriment de.. la vie de famille . Mais par contre il faut aussi avoir des choses rapides et .. »

N°1. « Ils ont eu la mauvaise idée , enfin elle a eu la mauvaise idée de décéder pendant que j’étais pas là cet été »

  • Plusieurs parlent de son aspect peu rémunérateur qui est aussi problématique

N°8. « T’appelles le plombier rien que le déplacement c’est plus que la visite . »

Mais quelques médecins parlent aussi des limites du médecin lui-même

  • Ces prises charges sont fatigantes :

N°8. «  Après quand t’as énormément de visite à domicile t’es…t’es crevé »

  • Le médecin peut avoir peur de se déplacer à certains endroits

N°9. « ça m’est arrivé de faire quand même des visites quand j’étais…remplaçante. Mais dans la nuit je pensais pas de..de revenir. J’avais mon portable et j’avais mon mari. Si je reviens pas tout de suite appelez la police ! C’était terrible. Dans un truc super louche avec des gens super louches. J’ai dit « mais jamais de la vie » ! je fais plus jamais ça hein ! C’était space hein ! Quand je remplaçais dans la région parisienne j’ai été agressée par les toxicos. »

  • Et ces prises en charge peuvent être trop éprouvantes psychiquement

N°12. « ...faut pas se mettre complètement , trop s’investir aussi pour pas …dans les services de soins palliatifs par exemple, alors là ils sont vraiment en souffrance hein. »

Et enfin, en regard de la continuité de prise en charge, le fait qu’une relation n’ait pas pu se créer avant la fin de vie comporte, pour quelques médecins, une difficulté supplémentaire.

N°11. « Je pense que c’est un peu plus dur. C’est sans doute plus dur. Moi ça me paraît normal de faire mais …c’est sûr c’est plus dur quand t’as pas tout le …Vécu d’avant quoi. »
2.5.3 Quelques méthodes de régulation

régulation petit tableau.pdf

Différentes méthodes de régulation des conflits soulevés par la prise en charge de fin de vie ont été évoquées. Ces méthodes ne sont probablement pas exhaustives et ne sont probablement pas en réponse uniquement à la prise en charge de fin. Elles sont souvent en rapport avec la limitation du nombre de patients pris en charge.

  • Environ 1/3 ont parlé du fait que leur exercice s’inscrivait dans un secteur géographique. Ils pouvaient ainsi ne pas faire de visite à domicile au delà d’une certaine distance ou limiter les patients suivis à un périmètre particulier.

N°10. « Moi je veux bien prendre des nouveaux patient mais pas à ***** ou alors faut qu’ils viennent au cabinet mais je peux pas… si y a 10 km à chaque fois on peut pas….c’est pas évident. Jusqu’ à cette année j’conduisais les enfants à l’école à ***** le matin, j’pouvais grouper avec une visite. L’an prochain c’est fini. »

  • Certains médecins refusent de prendre en charge des patients qu’ils ne connaissaient pas précédemment.

N°3. « Et pareil je vais pas accepter quelqu’un QUE en fin de vie. Je voudrais connaître le patient avant de pouvoir le suivre jusqu’au bout. C’est une approche un peu globale que j’ai …de la médecine… »

  • Et le fait que certains médecins ne prennent plus nouveaux patients à également été évoqué (mais ce n’était le cas d’aucun médecin interrogé).

N°11. « Bah y en a qui prennent plus du tout de nouveaux patients dans le groupe. »

  • Un médecin signale que l’hospitalisation peut représenter une solution de facilité.

N°5.  « Et et et et c’est vrai que la solution de facilité c’est d’hospitaliser les gens. »

  • Environ la moitié parle d’une régulation des visites à domicile : certains médecins limitent les visites à des horaires précis et ne les font pas en dehors de ces horaires, même si elles sont urgentes et justifiées. D’autres médecins ne font également pas du tout de visite à domicile. Si une visite demeure nécessaire, les patients ont alors recours à d’autres organisations se rendant à domicile.

N°3. « On est là pour jouer un rôle, et il faut que les gens acceptent que notre rôle va jusqu’à une certaine limite. Et ça je suis claire avec les gens. Je leur dois « voilà, moi je pourrais faire ça, je pourrai être là une fois par semaine, une fois par mois et voilà. Mais il y aura cette structure qui sera là en permanence. Et s’il y a un rhume vous pouvez toujours faire part…euh…appeler les SOS médecin ou les UMP pour euh… venir vous soigner. »

Cependant un médecin pense que cette option n’est envisageable qu’en région parisienne.

N°12.  « Vous pouvez pas vous le permettre quand vous êtes en province. Parce que les gardes sont une obligation déontologique. A paris c’est facile y a des services euh.. privés…Sos médecin, les urgences médicales de Paris etc. »

  • Enfin le fait que certains médecins généralistes aillent jusqu’à ne pas s’installer en cabinet a également été évoqué.

N°2.  « C’est vrai qu’effectivement la médecine de ville malheureusement a évolué, et évolué de façon dramatique, puisque plus personne veut faire ce métier de fou, si vous choisissez d’être médecin généraliste vous serez probablement une des rares à vous installer en médecine générale si vous le faites sur Paris, pace que sur Paris on a soit des médecins généraliste qui s’installent, soit à ce moment-là ils font de la nutrition, de l’acuponcture, de la phlébologie , de l’esthétique : des choses qui vont leur permettre de gagner suffisamment leur vie, soit ils font de la médecine générale mais ils ne s’installent pas ils restent remplaçants ! Donc euh… on devrait vous offrir une médaille de la ville de Paris si vous restez. On est plus assez, s’occuper des soins palliatifs c’est chronophage. »


2.6. Pourquoi les médecins généralistes prennent-ils (ou non) en charge les fins de vie ?

2.6.1 Pourquoi le font-ils ?

pourquoi petit tableau

Aucun médecin interrogé n’a déclaré que la prise en charge de fin de vie ne faisait pas partie du travail de généraliste. Cependant, nous l’avons vu, cette prise en charge n’est pas systématique et les contraintes associées y sont multiples. Plusieurs éléments supplémentaires ont été évoqués.

  • Quelques médecins ont évoqué le fait que la fin de vie, et la mort, étaient des évènements physiologiques, et que le médecin généraliste pouvait y être confronté « malgré lui ».

N°12. « Tout simplement parce que la prise en charge de fin de vie fait partie de … de notre exercice et de la vie ! La fin de vie fait partie de la vie. » (…)

« C’est…bien sûr que c’est du boulot du médecin généraliste parce que c’est …il il côtoie la mort le médecin généraliste. A la différence de beaucoup d’autres spécialistes lui est amené à prendre en charge et à côtoyer la mort. Quand vous avez des certificats de décès à signer, c’est pas le cardiologue qui y va. C’est pas le pneumologue. C’est pas le gynéco. C’est le généraliste. Donc là le généraliste est confronté à la mort aussi. Donc ça fait partie aussi, qu’il le veuille ou non. Et donc il se retrouve embarqué là-dedans et il doit la gérer. Apprendre à gérer. »

  • On peut aussi noter que, dans presque tous les entretiens, était présent le thème de la « rencontre » entre le médecin et son patient, rencontre dépassant le cadre strict de la médecine.

N°1. « C’était chaud hein ! pfiou ! humainement oïe oïe oïe… les «adieu  Docteur je vous verrai plus  et tout»  Oh c’est des trucs quand même là ! On a des leçons de vie nous dans nos métiers, on se dit bon euh »

N°2. « il m’avait dit « vous savez Docteur, quel dommage que je vous ai pas connu pus tôt, vous auriez été le médecin de ma vie. Bon, tant pis, vous serez médecin de ma mort. » » (…) « Et quand je disais qu’on touche à l’intime, c’est vraiment une rencontre très intime à ce moment là. Et moi j’ai côtoyé des gens que je n’aurais jamais côtoyé probablement sinon…un univers extrêmement différent… avec qui un lien s’est créé, avec qui...enfin, ça été des vraies rencontres. Je pense que ces rencontres-là sont gratifiantes parce que ce sont des rencontres dans lesquelles le paraître n’a aucun sens. Donc sur le plan humain c’est très gratifiant. » (…) « Et….bon…incontestablement elle m’a choisie. Mais il faut aussi que le médecin réponde, finalement « choisisse » le patient. C’est bilatéral sinon symétrique. »

N°10. « C’est soins à la personne, c’est pas ..c’est toujours le rapport au patient mais qu’est … j’dis patient mais la plupart ça devient…des amis , en tous cas des gens avec qui on s’entend bien, autrement on arriverait, je pense, pas à les soigner . »

  • Et enfin, plusieurs médecins ont évoqué la question du devoir.

N° 3. « Je prends ça comme…un sacerdoce. Pas…pour des question métaphysiques pas pour des questions de croyances, mais pour dire que je laisse pas les gens qui m’ont fait confiance, que j’ai accompagné quand ils étaient en bonne santé . (…) c’est quelque chose que je fais pas avec plaisir. Je le fais par devoir. »
7.2 Pourquoi ne pourraient-ils pas ne pas le faire ?

pourquoi pas non petit tableau

A contrario, 2 médecins déclarèrent que la prise en charge de fin de vie faisait partie du travail de généraliste mais sous certaines conditions, sans lesquelles ce n’était pas envisageable.

N°9. « Mais oui, théoriquement tu dois faire tout jusqu’au bout mais…après ça dépend dans quelles conditions … »

Et environ 1/3 des médecins a évoqué le fait que l’envie du médecin était nécessaire pour cette prise en charge et qu’il était libre de ne pas le faire.

N°2. « A partir du moment où y a plus de possibilité thérapeutique, de guérison, en fait y a plus que le généraliste. Qui peut décider d’être là ou pas. »

La question des médecins ne prenant pas du tout en charge de fin de vie (souvent via l’absence de visite à domicile) a été abordée de façon plus précise à 5 reprises.

  • 3 de ces médecins n’était pas concernés eux-mêmes et ne semblaient pas comprendre leurs collègues.

N°6. « Enfin moi ça me mets hors de moi cette dame qui vient de décéder. Son médecin traitant fait pas de visite à domicile. C’est vrai que moi ça me…je comprends pas quoi. Je comprends pas comment c’est possible. Comment on peut accepter de suivre qqn…moi c’est vrai que quand je prends en charge quelqu’un je dis tout le temps « si vous êtes dans le quartier je viendrais toujours chez vous si vous avez besoin de moi à domicile. » »

  • 1 médecin ne prenait actuellement pas en charge des fins de vie mais disait être prête à le faire en cas d’absolue nécessité.

N°9. « Bah oui, j’pense que j’aurais pas le choix. Ça m’arrange pas personnellement. Parce que là j’ai déjà une entorse de genoux, je sais pas si je vais me faire opérer. Donc…je ne me vois pas partir avec le sac mais … mais j’pense que si c’est voilà, nécessaire, je pense qu’il faut organiser les choses . »

  • Et un médecin était en situation intermédiaire puisqu’il remplaçait fréquemment des médecins ne faisant aucune visite à domicile, et il comprenait leur choix.

N°8 . « Bah y en a qui disent dès qu’ils sont à domicile, ils refusent d’aller les voir.

(…) - C’est pas très déontologique mais … »
3. Conclusions des résultats
La question de notre étude était de comprendre en quoi, selon les médecins généralistes la prise en charge de fin de vie faisait partie de leur travail.

Au vu des résultats, des axes de réponse peuvent être avancés.
3.1 Pas de contradiction théorique

Tout d’abord, la fin de vie n’est pas extérieure au domaine de la médecine générale. En effet :

  • Le médecin généraliste peut être vu comme la porte entre le patient et l’ensemble de la médecine. Il l’accompagne tout au long de sa vie, quelle que soit la situation dans laquelle il se trouve et quel que soit le problème qu’il a. Son rôle n’est pas défini en fonction d’un organe, d’une pathologie ou d’un moment de la vie, mais en fonction d’une personne. Si le problème de la personne est trop spécifique pour que le généraliste puisse en assumer seul la tâche, il le fait à l’aide d’un collègue d’une autre spécialité. La fin de vie est une étape particulière de la vie d’une personne mais en fait tout de même partie. C’est à ce titre que le médecin généraliste a sa place dans sa prise en charge. Le fait que la prise en charge de fin de vie ne soit pas à but curatif modifie le travail du généraliste, mais ne remet pas en question le fait qu’elle en fasse partie.

  • Il est possible que pour la prise en charge de fin de vie, comme pour toute autre prise en charge, soient sollicitées des compétences que le médecin généraliste n’a pas. Mais, elles lui sont accessibles : il est à même de les acquérir. De plus, le médecin généraliste peut être épaulé, entouré dans sa mission par différentes structures de soins palliatifs. En allant plus loin, la prise en charge de fin de vie sollicite même certaines compétences, où le généraliste peut être considéré comme expert. Les compétences spécifiques à la prise en charge de fin de vie ne l’excluent donc pas du travail du médecin généraliste.

La prise en charge de fin de vie n’est donc pas en contradiction sur le plan théorique avec la médecine générale et est cohérente avec celle-ci.

3.2 Des obstacles dans la mise en pratique

Cependant on peut observer des obstacles dans sa mise en pratique. En effet, cette prise en charge n’est pas sans difficulté et elle soulève un certain nombre de conflits. Même si une aide peut être apportée au médecin généraliste, elle ne peut pas tous les supprimer. Le médecin généraliste est donc obligé d’en tenir compte, et est amené à faire ce que l’on peut appeler des compromis.

Cette étude nous a suggéré plusieurs de ces compromis. On retrouve notamment une limitation des patients pris en charge pour leur fin de vie, limitation pouvant aller jusqu’au refus de toute visite à domicile et donc de toute prise en charge de fin de vie. Le médecin généraliste, médecin libéral, n’est pas contraint de prendre en charge des fins de vie et certains d’entre eux sont amenés à ne pas le faire.
3.3 Un devoir

Le maintien à domicile et la prise en charge d’un patient en fin de vie ne se font pas seuls, et on a vu qu’il existe des solutions de facilité comme l’hospitalisation. Bien mener une telle prise en charge demande donc un certain zèle de la part du généraliste. Un moteur à ce zèle a été suggéré au cours de l’étude : c’est le devoir. Mais cette notion de devoir s’est révélée avoir une certaine complexité.

3.3.1 Quel devoir ?

Tout d’abord ce devoir s’est vu énoncé de plusieurs manières :

  • Celui de ne refuser aucun soin

  • Être là quand plus aucun autre médecin n’est là.

  • Respecter la volonté du patient de rester à domicile pour sa fin de vie, mais à condition que son environnement le permettre.

  • Ou encore, et c’est le plus fréquemment entendu : ne pas abandonner un patient auprès duquel le médecin généraliste est engagé.

3.3.2 Un sens du devoir spécifique au médecin généraliste ?

Comme nous l’avons vu en introduction, le devoir de prendre en charge la fin de vie est commun à toute la médecine. Mais il semble, au vu de notre étude, que le généraliste le reconnaisse peut-être plus facilement que les médecins hospitaliers. Nous avons cherché à comprendre pourquoi.

Suite à cette étude il nous semble que le sentiment de devoir du médecin généraliste vis à vis de son patient est renforcé par la relation qu’il a créée avec lui au cours du temps. Il serait donc engagé en tant que médecin mais aussi en tant que personne. Cette hypothèse est renforcée par le fait que cette relation, au cours de la période de fin de vie, semble se « dilater » et que la barrière entre privé et professionnel devient alors de plus en plus floue. Cette relation pourrait être une sorte de « ciment » entre le médecin et son patient.

3.3.3 Un devoir menacé ?

Nous avons abordé le fait que certains médecins généralistes ne prennent pas en charge de fin de vie. Qu’en est-il alors du devoir?

Nos résultats ont évoqué deux hypothèses :

  • La reconnaissance de ce qui est ou non leur devoir est modifiable et se transforme au sein du corps de métier de médecin généraliste.

  • Certains généralistes font peut-être comme compromis de ne pas honorer ce qu’ils considèrent comme leur devoir.

Ces 2 hypothèses soulèvent elles-mêmes des problématiques :

  • Si le devoir ressenti par les médecins généralistes se modifie, auront-ils encore le zèle nécessaire pour prendre en charge les patients en fin de vie ? Le cas échéant, resterait-il cohérent et raisonnable de leur confier cette tâche ?

  • A propos de la deuxième hypothèse, il est ici, au regard du travail exposé, hors de propos de porter le moindre jugement de valeur quant à la situation évoquée.  Cependant, il soulève une problématique particulière. Il a été montré que, quand quelqu’un est amené, dans son travail, à aller à l’encontre de ses valeurs morales, il est dans une situation de vulnérabilité psychique très importante. Cette souffrance, dite « souffrance éthique», peut-être en cause dans les suicides liés travail (37). Or le devoir fait partie des valeurs morales. Cette situation pourrait donc être une cause de vulnérabilité psychique pour ces médecins. Il serait donc intéressant de savoir si cette situation (celle d’un médecin généraliste qui n’honore pas ce qu’il considère comme un devoir, sous quelque aspect que ce soit), est réelle. Et dans ce cas, de l’étudier plus en détail.


V. DISCUSSION

  1. La méthode

La méthode comportait des faiblesses.

Les entretiens semi-directifs sont dépendants de l’enquêteur et de son savoir-faire ainsi que de la maturation de la grille d’entretien. Par conséquent les entretiens ayant été menés par le candidat initialement néophyte de cette méthode ne se sont perfectionnés qu’au cours de l’enquête.

Par ailleurs l’analyse de contenu par retranscription d’enregistrement audio ne permet pas une analyse fine de la communication non verbale. Certaines nuances peuvent donc être claires au cours de l’entretien mais ne pas être retrouvées dans le texte retranscrit. Il y a donc une perte d’information.

De plus, l’analyse qualitative demande une interprétation du verbatim et, bien que relu, laisse une marge de subjectivité. Cette subjectivité est augmentée par le fait qu’une seule et même personne élaborait la problématique, faisait la revue de la littérature, menait les entretiens et les interprétait. Il peut donc y avoir un biais d’interprétation. Les entretiens et leur analyse furent relues par au moins 2 personnes différentes ce qui permettait de limiter ce biais.

Le volontariat était indispensable à notre étude. La limite de ce volontariat est qu’il ne sélectionne que des personnes acceptant de parler de la prise en charge de fin de vie et étant prêtes à y consacrer du temps. Il n’était donc pas possible d’étudier le point de vue des médecins refusant d’en parler et nous ignorons tout de leur point de vue. Il y avait donc un biais de recrutement.

Il a été décidé d’étudier uniquement le point de vue des médecins généralistes praticiens et aucun étudiant en Diplôme d’Etude Spécialisée (DES) de médecine générale, ou spécialiste diplômé de cette discipline n’exerçant pas la médecine générale « classique » en cabinet, n’a été interrogé, considérant que c’était le regard lié à la pratique qui nous intéressait. Ce point de vue peut-être discuté.
2. Les résultats

L’échantillon des médecins généralistes interrogés était varié aussi bien en âge qu’en type de pratique, de sexe, ou d’approche de la prise en charge de fin de vie, et a ainsi permis un éventail de point de vue et une saturation des données.

Les entretiens ont mené à modifier la grille d’entretien à plusieurs reprises, les préjugés ont été effectivement limités. Le point de vue de l’enquêteur a été modifié en confrontation aux entretiens et les résultats n’étaient pas ceux escomptés avant l’enquête.

Et enfin l’étude a répondu à son objectif : elle a permis de faire émerger des hypothèses, bien qu’elle n’ait pas de retombée immédiate.
3. Comparaison des résultats à d’autres travaux

3.1 « Vivre sa fin de vie chez soi », de l’Observatoire de fin de vie (3).

Les résultats de notre étude peuvent être en partie confrontés à la synthèse du rapport « Vivre sa fin de vie chez soi » de l’Observatoire National de Fin de Vie: « Les médecins traitants et la fin de vie à domicile : des attentes impossibles ? » (3). Cependant le sujet de cette partie ne recouvrait pas exactement le sujet de notre étude puisqu’elle se concentrait sur les obstacles à assumer le rôle pivot qui incombe légalement aux médecins généraliste dans la prise en charge de fin de vie.

Les difficultés liées aux aspects chronophages et organisationnels de ces prises en charges se retrouvent dans nos deux travaux. D’autres points ont, quant à eux, été considérés comme centraux par le rapport, alors qu’ils n’ont pas du tout été abordés dans notre étude. Il s’agit de l’isolement du médecin généraliste, des difficultés de reprise d’un suivi dont le généraliste avait en quelques sortes été écartées par la prise en charge hospitalière. D’autres ont été discrètement abordés ou abordés sous un autre aspect : le manque de formation ou les difficultés émotionnelles étaient centraux selon le rapport de l’Observatoire alors que ces points n’étaient pas considérés par les généralistes que nous avons interrogés comme rédhibitoire mais plutôt comme une difficulté qu’ils assumaient d’affronter. L’épuisement de la famille était considéré dans le rapport de l’Observatoire comme une difficulté à affronter, alors que dans notre étude elle semblait marquer une frontière, cette fois rédhibitoire, à la prise en charge au domicile. Ces divergences tiennent probablement à l’axe de l’enquête : l’Observatoire cherchait les éléments à améliorer pour permettre la réalisation du projet de santé de publique alors que notre enquête se positionnait sur un plan plus symbolique et faisait un état des lieux.

Par ailleurs, le rapport de l’Observatoire et notre étude retrouvent tous deux l’importance, pour la prise en charge de fin de vie, de l’existence d’une relation entre le médecin généraliste et son patient, relation qui ait été formée dans la durée. Cependant cet aspect a été retrouvé par l’Observatoire à travers le regard des patients et non, comme c’est le cas de notre étude, à travers celui des médecins. Ce point de vue permet une « triangulation » (34) et renforce notre hypothèse que la relation construite dans le temps entre le médecin généraliste et son patient soit une sorte de ciment permettant la prise en charge de fin de vie.

3.2 Rapport « La mort à l’hôpital, rapport publique », 2009 (12).

Nos résultats peuvent être aussi confrontés à ceux de l’enquête retranscrite dans le rapport « La mort à l’hôpital » et confronter ainsi les problématiques hospitalières à celles de la médecine de ville.

Ce rapport retrouve qu’à l’hôpital, la mort demeure « perçue comme un mode de sortie non désiré, synonyme d’échec pour le service et de « mauvaise publicité » pour l’établissement. » (p 67) alors que ce point de vue n’a jamais été retrouvé au cours de l’étude.

A contrario, la difficulté à définir la fin de vie a été retrouvée avec les mêmes arguments. Par exemple, la difficulté de séparer avec précision les phases curatives et palliatives a été également soulignée. Mais la façon dont la question se posait était différente : ce point a été abordé au cours de notre étude par les questions que nous amenions, mais bien souvent les généralistes ont montré un certain étonnement face à cette question qu’ils ne s’étaient jamais posée par ailleurs. Alors qu’à l’hôpital la question était posée par la nécessité de codifier les séjours et de justifier une hospitalisation.

On retrouve aussi dans le rapport une réflexion sur la difficulté à déterminer si la fin de vie d’une personne âgée est « naturelle » ou « pathologique » alors que cette question n’a pas été soulevée au cours des entretiens de l’étude. Il est possible que cette différence suive la même logique.

Mais ces différences soulèvent, encore une fois, une différence d’approche entre l’hôpital et les médecins de ville : l’hôpital soigne une pathologie précise, alors que le médecin généraliste s’occupe d’un patient qui a besoin de son aide. La définition précise de son problème n’a pas la même place.

Le rapport mettait également en valeur qu’il existe de grandes différences entre les soignants dans leur rapport à la fin de vie au sein même de l’hôpital. Selon lui, les soignants ayant un comportement plus adapté face à une fin de vie, étaient en mesure d’accepter d’abandonner par moment la perspective curative, alors que ce n’était pas le cas des autres. Les premiers avaient un certain intérêt pour les soins palliatifs mais pas les seconds. Cet élément renforce cette hypothèse de limite de notre étude : il est possible que ce phénomène se retrouve également en médecine générale et souligne la probabilité du biais de recrutement de notre étude évoqué précédemment.
3.3 Définition de la WONCA (26).

Plusieurs éléments de la définition de la médecine générale par la WONCA évoqués par les médecins généralistes interrogés et dans lesquels se retrouve la prise en charge de fin de vie ont été retrouvés au cours de l’étude, entre autres :

  • le premier contact avec le système de soins

  • la dispense de soins globaux et continus

  • soigner les patients dans leur contexte familial, communautaire, culturel et dans le respect de leur autonomie.

  • La prestation de soins à visée curative et palliative

  • Faire appel aux autres professionnels selon les besoins et les ressources

  • Le fait de développer et maintenir leurs compétences professionnelles et leur équilibre personnel.

Cependant un aspect de cette définition a été explicitement remis en question :

  • le fait de « dispenser les soins globaux et continus à tous ceux qui le souhaitent ». En effet, comme nous l’avons vu, de nombreux médecins mettent des limites à la prise en charge de patients. Ils posent des limites qui sont géographiques, refusent de prendre en charge en fin de vie des patients qu’ils ne connaissaient pas, ou encore refusent de prendre en charge un patient qui ne peut se déplacer au cabinet.


Et enfin une façon de définir la médecine générale a été retrouvée dans notre étude mais n’est pas abordée dans cette définition. C’est une sorte de définition « à l’envers » : il s’agit du médecin « de dernier recours/par défaut ». (Comme le disait un des médecins interrogés « It was a dirty job but someone have got to do it »). Il serait intéressant de savoir dans quelle mesure cette fonction est ou a été celle du généraliste, de façon pratique ou symbolique.
V. CONCLUSION

La prise en charge de fin de vie fait donc partie du travail de généraliste dans la mesure où il est le médecin d’une personne, indépendamment de la nature de ses problèmes où des caractéristiques de ce patient. Si malgré les difficultés pratiques que rencontrent les médecins généralistes quand ils prennent en charge une fin de vie, ils continuent à se sentir concernés par leurs patients au point de chercher à les surmonter, c’est souvent suite à la relation qui s’est créée entre eux, au cours du temps.

Quand aujourd’hui un médecin généraliste est au chevet de son patient en fin de vie, il ne s’agit peut-être pas d’un rapport strictement professionnel mais plus d’un rapport de personne à personne, et dont l’une aide l’autre de ses compétences.

Il est possible que la durée de prise en charge, ayant permis la création de cette relation particulière entre le médecin généraliste et son patient explique la différence entre les médecins hospitaliers et les médecins généralistes, dans leur rapport à la prise en charge de fin de vie. Peut-être qu’elle explique que le médecin généraliste reconnaisse avec plus de facilité son devoir d’être au chevet de la personne en fin de vie.

Il nous semble qu’en questionnant la place de la prise en charge de fin dans le travail de médecin généraliste, ce sont les fondations mêmes de cette profession que l’on vient aussi questionner.

VI. BIBLIOGRAPHIE

1. Conseil National de l’Ordre des Médecins. Code de Déontologie Médicale. 2012.

2. Observatoire National de Fin de Vie. Fin de vie, un premier état de lieux- Synthèse du rapport 2012. 2011.

3. Observatoire national de la démographie des professions de santé. Vivre la fin de vie chez soi. rapport 2012 - « Vivre la fin de sa vie chez soi; 2013.

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GRilles D’entretiens

Grille d’entretien n°1

- Quelle est votre année d’installation ? Votre âge ? Votre type d’exercice ? Avez-vous des diplômes complémentaires ?

- Faites-vous des visites à domicile ?

- Prenez-vous en charge des fins de vie ?

- Observez-vous une rupture ou des changements dans la prise en charge de fin de vie par rapport au reste de votre exercice ?

- A quoi reconnaissez-vous dans la prise en charge de fin de vie votre travail habituel ?

- Qu’y a-t-il de gratifiant dans cette prise en charge ?

Grille d’entretien°2

- Quelle est votre année d’installation ? Votre âge ? Votre type d’exercice ? Avez-vous des diplômes complémentaires ?

- Faites-vous des visites à domicile ?

- Prenez-vous en charge des fins de vie ?

- Comment avez-vous été amené à en prendre en charge ?

- Pour vous quelle est la définition de la fin de vie ?

- Quelles sont les spécificités de cette prise en charge ?

- Quels en sont les points communs d’avec le reste de votre exercice ?

- Pourquoi prenez-vous en charge les fins de vie ?

- En quoi la prise de charge de fin de vie fait-elle partie du travail de généraliste ?

Grille d’entretien n°3

- Quelle est votre année d’installation ? Votre âge ? Votre type d’exercice ? Avez-vous des diplômes complémentaires ?

- Faites-vous des visites à domicile ?

- Prenez-vous en charge des fins de vie ?

- Comment avez-vous été amené à en prendre en charge ?

- Pour vous quelle est la définition de la fin de vie ?

- Quelles sont les spécificités de cette prise en charge ?

- Quels en sont les points communs d’avec le reste de votre exercice ?

- Pourquoi prenez-vous en charge les fins de vie ?

- Qu’est-ce qui peut faire obstacle au fait que vous preniez en charge une fin de vie ?

- Observez-vous une évolution de la prise en charge de fin de vie par le médecin généraliste ?

- En quoi la prise de charge de fin de vie fait-elle partie du travail de généraliste ?
FICHE DE THESE


Etudiant: Dejours  Esther
Tuteur: Zerr Philippe
Directeur de thèse: Dr Laurence Baumann

date de soumission du projet

24/11/2011

Remarques de la commission

bon projet,methode adaptee

Décision de la commission

agréé

Thème

Médecine générale et prise en charge de fin de vie

Justification

Notre époque semble marquée par le déni de la mort, la médecine actuelle (principalement hospitalière) est dénoncée comme considérant la mort comme un échec, comme la sortant de son exercice. Cependant, parmi sa grande variété, la prise en charge de la fin de vie fait partie intégrante de l´exercice du généraliste.

Hypothèse et question

En quoi la prise en charge de fin de vie fait-elle partie du travail de médecin généraliste ?

Méthode

Qualitative exploratoire, par entretiens semi-directifs jusqu´à saturation des données. Entretiens avec généralistes non maîtres de stage. Enregistrement des entretiens et retranscription intégrale. Recrutement par réseau social personnel avec recherche d´échantillon le plus varié possible.

Retombées de la thèse

Reconsidérer la place de l´enseignement de la prise en charge de la fin de vie dans le cursus de médecine générale.

Rôle de l'interne:

Formulation de la problématique, du guide d´entretien. Recrutement des médecins généralistes. Recueil des données et interprétation.

Bibliographie

´ La médecine sans le corps ´ Didier Sicard
´ Sujet de vie ou objet de soins ? ´ J-F Malherbe
´ Essais sur l´histoire de la mort en Occident : du Moyen Âge à nos jours, ´ P. Aries
Thèse : ´ L’accompagnement de fin de vie à domicile par le médecin généraliste ´ M.GARREAU, Université d’Angers, 2006
 ´ La définition européenne de médecin généraliste-médecin de famille ´. WONCA 2002
´Introduction à la recherche qualitative´ Isabelle Aubin-Auger, Alain Mercier, Laurence Baumann.exercer 2008,84:142-5.

Recrutement
des investigateurs


Je souhaite solliciter pour ce projet des investigateurs maîtres de stage sur toute l'Ile de France et dépose pour cela une demande auprès de la COMMISSION IDF D'HARMONISATION DES THESES
Je souhaite pour ce projet la collaboration des investigateurs maîtres de stage de Paris DIDEROT
Je me charge de recruter les investigateurs pour mon projet (par exemple ils seront tirés au sort, ou bien je les trouverai seul(e), ou bien j'utiliserai un réseau de soins...)
Ce projet ne nécessite pas d'investigateurs médecins généralistes



« Lequel d’entre vous (…) A-t-il de la reconnaissance envers ce serviteur parce qu’il a fait ce qui lui était ordonné ? De même, vous aussi, quand vous avez fait tout ce qui vous était ordonné, dites : “Nous sommes des serviteurs quelconques. Nous avons fait seulement ce que nous devions faire.” » Luc 17, 9-10


Permis d’imprimer

Résumé
Aujourd’hui nous assistons à une volonté d’améliorer l’accès à la fin de vie au domicile avec le médecin généraliste comme pivot de sa prise en charge. Mais bien que faisant partie du code de déontologie médicale, la prise en charge médicale de fin de vie n’est pas une évidence. Elle s’insère dans la définition de la médecine générale, mais il peut y avoir un écart entre la mission qui est confiée aux médecins généralistes et la façon dont ils la reconnaissent. Notre question est: d’après les médecins généralistes, en quoi la prise en charge de fin de vie fait-elle partie de leur travail? Notre étude était qualitative, le recueil des données avait lieu par entretiens semi dirigés, auprès de médecins généralistes volontaires, avec retranscription des entretiens et analyse de contenu. 13 médecins ont été interrogés. Les entretiens furent arrêtés à saturation des données. Les résultats nous montrent que la prise en charge de fin de vie n’est pas en contradiction avec le travail de médecin généraliste et correspond à certaines de ses spécificités. Cependant l’évolution de la démographie médicale et des mentalités, ainsi que les autres contraintes de ce métier, rendent ces prises en charges difficiles et une régulation du nombre de patients pris en charge en fin de vie a souvent lieu. Le devoir semble être un moteur pour ces médecins, mais le contenu précis de ce devoir n’est pas consensuel. La relation créée dans le temps entre le patient et le médecin généraliste est peut-être le ciment qui permet, aujourd’hui, aux médecins généralistes de s’occuper de la fin de vie de leurs patients malgré toutes les difficultés que cela soulève.

Mots clef :

  • Travail

  • Médecine générale

  • Fin de vie


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